La compañía Novartis, a través de su división Novartis Oncology, ha puesto en marcha el proyecto ‘ExpliCAR-T’, programa informativo dirigido a hospitales con el objetivo de ayudar a los profesionales a explicar a pacientes y familiares el funcionamiento de las terapias CAR-T. Los materiales del programa han sido diseñados por la compañía en colaboración con asociaciones de pacientes, profesionales, sanitarios y especialistas en pedagogía y psicología, cuenta con el aval de la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL) y la Asociación de Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Cataluña (AFANOC).
La tecnología CAR-T es una terapia de carácter innovador que se elabora de manera específica para cada paciente en función de diferentes parámetros a través de tecnologías muy avanzadas. Eva López, directora médica de Novartis Oncology España, explica que “es fundamental, ante este nuevo abordaje terapéutico ofrecer un acompañamiento a estos pacientes y a sus familiares, dando a conocer el proceso en el que se van a ver inmersos, así como resolver cualquier duda”. Por su parte, Esther Espinosa, la directora de comunicación y relaciones con pacientes de Novartis Oncology, este tipo de iniciativas suponen ir “más allá del desarrollo de terapias innovadoras, debemos dar respuesta a las necesidades de los pacientes y
proporcionar herramientas y materiales que les orienten y apoyen durante el proceso de la enfermedad”.
El programa pone a disposición de los profesionales diferentes materiales que les ayuden a explicar en qué consiste esta terapia innovadora. Para ello, y teniendo en cuenta que la mayoría de pacientes a los que se aplica este tratamiento en Europa son niños y jóvenes adolescentes, los materiales se han adaptado a las diferentes franjas de edad. Algunos de estos materiales son el cuento interactivo ‘Descubre al Equipo T’, para niños de 3 a 5 años en el que pueden colorear y pegar pegatinas con el objetivo de ayudarles a entender el proceso, para pacientes de 5 a 8 años se ha creado ‘El viaje de Linfo’, que pretende que los niños sepan de qué se trata la terapia a través de la historia del protagonista, el cómic ‘La puerta fantástica’ para pacientes de 8 a 11 años, en el que se cuenta la historia que vive un paciente con LLA junto a sus compañeros de hospital y, por último, para pacientes de más de 12 años existen infografías de carácter divulgativo con los aspectos clave de la terapia CAR-T, permitiendo ofrecer una información rigurosa a la vez que accesible para los jóvenes.
Dentro del proyecto también se incluyen vídeos de realidad virtual en los que se explica, por un lado, el proceso de la terapia celular CAR-T y, por el otro, el funcionamiento del sistema
inmunitario, su vinculación con las células T y la terapia celular. En palabras de Eva López, “algunas experiencias llevadas a cabo recientemente en hospitales han demostrado que estas herramientas ayudan a los pacientes a hacer más llevaderas las sesiones de tratamiento”. Y es que, según explican desde Novartis Oncology, un estudio realizado en el Hospital Niño Jesús ha demostrado que el uso de la realidad virtual contribuye a reducir el miedo entre los pacientes que se van a someter a estas terapias, observándose una disminución del dolor, del miedo,
de la percepción temporal de la duración de las sesiones, además de los síntomas psicosomáticos, como nauseas o mareos.
