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El diagnóstico temprano del lupus, clave en el tratamiento de la enfermedad

GSK publica un informe bajo el título Una visión para el lupus para aumentar el conocimiento de esta enfermedad
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Madrid
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13 may 2019 - 13:04 h
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Con motivo del Día Mundial del Lupus y con el fin de apoyar a los pacientes, a los cuidadores y a los profesionales sanitarios, la compañía GSK publica un informe bajo el título Una visión para el lupus dirigido a ayudar a mejorar el diagnóstico temprano y a las personas con lupus a sentirse más reconocidas, comprendidas y apoyadas.

Este estudio ha sido realizado con la ayuda de siete expertos de diferentes países a nivel mundial y la contribución de pacientes, entre los que hay participación española. El triple propósito que persigue esta iniciativa radica en: fomentar la concienciación sobre el lupus, mejorar el acceso a los especialistas y hospitales para abordar de forma óptima esta enfermedad y aumentar el conocimiento sobre la investigación en curso para facilitar el acceso a la participación en ensayos clínicos.

De hecho, según estima esta investigación, actualmente el conocimiento y la conciencia pública sobre el lupus es baja, ya que más de la mitad de la población general no es consciente de que el lupus es una enfermedad. Y, es más, entre aquellos que sí eran consencientes de lo que es el lupus, un 41 por ciento no pudo identificar ninguna complicación asociada a la enfermedad.

Dar visibilidad a la enfermedad es uno de los puntos más reclamados por los pacientes. Amaia Domínguez, paciente de lupus y psicóloga en ConEmoción Psicología y AMELyA-LUPUSMADRID, insiste en que “desde las asociaciones de pacientes llevamos a cabo múltiples proyectos de concienciación y normalización de la enfermedad e invitamos a participar a pacientes y cuidadores. Sentirse parte de esta gran familia ayuda a conocer la enfermedad y a uno mismo y a distinguir la información veraz de posibles bulos que surgen en redes sociales”.

Dificultad en el diagnóstico

El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad autoinmunitaria inflamatoria y crónica que afecta a cinco millones de personas en todo el mundo, de las cuales un 90 por ciento son mujeres, especialmente aquellas que están en edad fértil. Las personas que sufren esta patología tienen un riesgo de mortalidad hasta tres veces mayor que la población general.

Conseguir un diagnóstico adecuado es uno de los principales problemas a los que tienen que hacer frente estos pacientes, ya que alrededor de un 70 por ciento son inicialmente mal diagnosticados. Los limitados tiempos de consulta o la información desactualizada son algunos de los factores que influyen en los diagnósticos tardíos, que pueden llegar a tardar hasta cinco años desde el inicio de los síntomas.

A pesar de ello, tal y como indica Ángel Robles, de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario La Paz de Madrid, hoy en día “conocemos las manifestaciones más prevalentes de los pacientes y cómo pueden relacionarse con la coexistencia de otras complicaciones clínicas, por lo que puede ser de gran ayuda para dar con un diagnóstico preciso y eficaz”.

El impacto social del lupus

Las ideas equivocadas en torno al lupus pueden contribuir a la falta de empatía hacia los pacientes, lo que provoca que se sientan frustrados, aislados e incomprendidos, lo cual se complica por los síntomas a menudo ‘invisibles’ de la enfermedad. Es más, según el estudio, un 89 por ciento de las personas con lupus reportaron una capacidad reducida para socializar, un 76 por ciento había cambiado de empleo, y un 52 por ciento había dejado de trabajar por completo.

Así lo explica Amaia Domínguez, quien afirma que “aunque en gran parte de las compañías los puestos de trabajo están adecuándose para personas con lupus, hay casos en los que ponen problemas a los pacientes por las bajas laborales y debido al desconocimiento o desinformación en torno a la enfermedad”.

Tal es así que, en su vida diaria, los pacientes de lupus experimentan dificultades para llevar a cabo ciertas actividades debido a la fatiga que les provoca la enfermedad. De hecho, según los resultados del informe un 79 por ciento de los pacientes experimentaron fatiga diaria, el síntoma más común.

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