La madrileña Plaza Felipe II ha sido el escenario elegido esta semana para celebrar una jornada informativa en el marco del Día de las Enfermedades Neuromusculares, que tiene lugar el 15 de noviembre.
La jornada, auspiciada por entidades con sede en Madrid del ámbito de las patologías neuromusculares (ASEM Madrid, Fundación Ana Carolina Díez Mahou, Aepmi, AMES, Aepef) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), ha tratado de dar visibilidad y sensibilizar a la población sobre este grupo de patologías degenerativas, que producen discapacidad y para las que aún no existe cura.
El evento contó con carpas informativas, photocall, actividades lúdicas para niños (payasos, globoflexia, pintacaras…) y tapas solidarias para los asistentes. Como culminación al acto, los participantes realizaron una cadena humana solidaria rodeando la plaza y lectura del manifiesto mostrando los valores de integración y solidaridad con la causa.
Asimismo, se han realizado otras actividades en ciudades como en Bilbao, Sevilla, San Sebastián, Barcelona, Valencia, Vigo, Las Palmas y Oviedo.
Necesidades específicas
Las iniciativas que forman parte de una campaña de sensibilización a nivel nacional auspiciada por Federación ASEM que puede seguirse a través de la web www.enfermedadesneuromusculares.org y de las redes sociales con el hashtag #DELAMANO15N.
“Reivindicamos el reconocimiento de las necesidades específicas de nuestro colectivo, con un enfoque inclusivo, en el que la disminución de la fuerza muscular no constituya un obstáculo en el desarrollo de la persona como ser social”, asegura Cristina Fuster, presidenta de Federación ASEM.
Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 patologías de naturaleza progresiva y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Por ahora no existe ninguna cura, pero si existen muchos factores que ayudan a mejorar la calidad de vida de adultos y niños con estas patologías, como la fisioterapia o la rehabilitación médica, tal y como remarcan desde esta federación.
