Este 11 de abril se celebra el Día Internacional del Párkinson. El párkinson es una enfermedad neurodegenerativa, crónica e invalidante, que afecta al sistema nervioso central. A pesar de ser la segunda patología de este tipo en prevalencia, es también muy desconocida, y la falta de información y la disparidad de datos hacen muy complicada la puesta en marcha de proyectos de investigación, además, el desconocimiento genera una falta de compromiso hacia el colectivo. Por este motivo, para facilitar los procesos de investigación y la búsqueda de la cura para esta enfermedad, la Federación Española de Párkinson reclama la creación de un Centro de Referencia en la Investigación del Párkinson y Parkinsonismos, que tenga como base de trabajo el impulso y la promoción de la investigación, con un enfoque integral y de trabajo en red y una estructura de trabajo coordinado, incrementando la asignación de los recursos públicos e implicando al colectivo de párkinson y la sociedad en la investigación.
Según la Federación, entre sus prioridades debe constar la centralización de los estudios epidemiológicos que lleven a cabo las distintas organizaciones, entidades y administraciones (públicas o privadas). Esta petición se basa en las ideas expuestas en el Libro Blanco del Párkinson en España. Tras un proceso de análisis con especialistas, neurólogos e investigadores, han identificado los principales obstáculos para los investigadores, como ha destacado Leopoldo Cabrera, presidente de la Federación Española de Párkinson, “Datos, todos nos decían lo mismo, necesitamos datos. La creación de este centro ayudaría, no solo a esa recogida de datos, sino también a fomentar la cooperación entre los distintos centros de investigación y las asociaciones de pacientes”, destaca Cabrera.
Como denuncia Cabrera, “actualmente no existen estudios epidemiológicos detallados sobre el párkinson, ni existe un registro de pacientes que muestre el perfil de la persona afectada. Conocer el número de afectados, la edad, el sexo, las zonas de mayor incidencia, etc., facilitaría y aceleraría los procesos de investigación”. En este sentido, España cuenta con grupos de investigación de prestigio internacional que forman parte de los grandes avances en la investigación de la enfermedad. de hecho, el Libro Blanco del Párkinson en España de 2015 recoge que el 4 por ciento de los artículos que se publican en el mundo sobre el párkinson son españoles. Además, en 2012 nuestro país ocupó el primer lugar en Europa en cuanto a número de ensayos clínicos. Sin embargo, el 98 por ciento de los profesionales encuentra problemas a la hora de acceder a recursos para la investigación.
#EmpeñadosporelPárkinson
La Federación Española de Párkinson (FEP) y las asociaciones federadas han lanzado la campaña de sensibilización ‘#EmpeñadosporelPárkinson. La investigación es un papel que desempeñamos todos’. El objetivo implicar a todos en el tema y luchar por la investigación de la enfermedad. “Con esta campaña queremos poner el acento en la necesidad de apostar por la investigación de la enfermedad. Esta es una llamada a la atención y a la acción, no solo hacia las administraciones públicas, sino también hacia la sociedad en general. Entre el 40 y el 70 por ciento de los ensayos clínicos se paralizan por falta de voluntarios y el Banco de Tejidos de la Fundación CIEN, en 2016, recibió solo 87 donaciones de tejido cerebral para la investigación, de las cuales 4 de ellas tenían diagnóstico clínico de párkinson. Estos son solo algunos ejemplos, la participación de la sociedad en estos procesos es imprescindible, y el primer paso es conocer la enfermedad”, explica Alicia Campos, directora de la Federación Española de Párkinson.
