Se estima que cerca de 47.000 personas padecen esclerosis múltiple (EM) en España, una de las patologías neurológicas más frecuentes entre los 20 y los 30 años. En su mayoría (un 70 por ciento) de los afectados son mujeres. A pesar de las cifras, lo cierto es que las novedades terapéuticas en este campo avanzan a pasos agigantados, consiguiendo una mejora notable y evidente de la calidad de vida.
Asimismo, la heterogeneidad de esta enfermedad es bastante amplia. A pesar de los avances y de que probablemente la EM sea la enfermedad neurológica que más ha cambiado en los últimos 15 años, lo cierto es que la cura de esta patología se alza como el principal desafío. Para avanzar en los retos de la esclerosis múltiple tuvo lugar un Debate de Actualidad en la Región de Murcia, promovido por Wecare-u, con la colaboración de Merck.
Es una realidad que el mapa autonómico del sistema sanitario no goza de toda la equidad en el acceso a las innovaciones que debiera. Las diferencias no solo se dan entre autonomías, hay hospitales de la misma comunidad que también llevan el lastre de la inequidad.
En esclerosis múltiple, otra de las cuestiones que preocupa es la existencia de consultas monográficas en todos los hospitales, algo que no está extendido en todo el territorio.
En el caso de la Región de Murcia, afortunadamente, la historia cambia. “Podemos poner una nota alta en cuanto al abordaje de la EM”, apuntó Roque Martínez, director general de Asistencia Sanitaria del Servicio Murciano de Salud. De hecho, los nueve hospitales de la Región cuentan con una atención específica para estos pacientes. “Hay consultas monográficas en todos ellos, y en los comarcales tenemos neurólogos especializados en el abordaje de esta enfermedad”, explicó.
El Hospital Universitario Virgen de La Arrixaca es el centro de referencia de esta patología. A él acuden no solo pacientes de esa área de salud sino de otras zonas y comunidades. Como explicó el director de la Unidad de EM, José Meca, la calidad de la asistencia de estos pacientes es bastante elevada porque es una de las patologías más avanzadas. “La neurología es una especialidad compleja, y es proporcional al grado de desconocimiento de muchas áreas del cerebro”, aseguró el experto.
En la comunidad se diagnostican más de 50 pacientes al año y la prevalencia de esta enfermedad va en aumento, aunque “cada vez son más los pacientes controlados”, explicó Martínez.
El acceso
A juicio de Casimiro Jiménez, subdirector general de Farmacia e Investigación de la Consejería de Sanidad, la esclerosis múltiple supone muchos retos en el ámbito de la farmacia. “Es una patología crónica en la que a día de hoy no tiene un tratamiento que cure, son tratamientos crónicos, y esto nos supone un reto sobre accesibilidad de los pacientes”. Afortunadamente, como aseguraron tanto Jiménez como Meca y Martínez, en la Región de Murcia “casi el 100 por 100 de los pacientes tienen acceso a estas innovaciones”. “No es que sea barra libre” —puntualizó Meca— los fármacos se ponen a los pacientes que lo necesitan en tiempo y forma, y que esto se haga de forma regional, es un avance.”
A juicio de Martínez, la uniprovincialidad genera la equidad en este sentido, facilitando que todos los pacientes sean atendidos en tiempo y forma.
Todos estos avances que se han dado en la Región tienen su punto de arranque en dos organismos. Desde 2016, están trabajando en la Comisión de Esclerosis Múltiple, y en la Comisión Regional de Farmacia y Terapéutica que se constituyó en 2012. Estos organismos se han centrado en la “elaboración de protocolos y evaluación de fármacos innovadores y su posterior posicionamiento para que los pacientes que más se pueden beneficiar de esos tratamientos sean los que accedan de manera fácil”, explicó Jiménez.
Esa coordinación y puesta en común de neurólogo y administración ha supuesto un paso importante en los últimos años en materia de organización y estructuración. “Gracias a los protocolos de atención, de asistencia y de tratamiento ha mejorado la atención al paciente”, aseguró Meca.
Es cierto que la evolución de la Comisión Asesora ha sido complicada, según el subdirector, pero todo ello ha desembocado en un trabajo más ágil.
Para Lucía Moscoso, trabajadora social de la Asociación Murciana de Esclerosis Múltiple (Amdem), a pesar de la atención sanitaria que se presta en la comunidad existe un margen de mejora. “Desde la asociación trabajamos para conseguir que los pacientes tengan buena calidad de vida, al igual que a nivel farmacológico hay opciones muy buenas, pero en rehabilitación escaseamos bastante”.
El futuro
Las líneas estratégicas de futuro en el Servicio Murciano de Salud parecen claras. En materia farmacéutica seguirán haciendo hincapié en la gestión eficiente de los recursos. “Se está trabajando de manera intensa en adquisición de fármacos”, apunta el subdirector general de Farmacia e Investigación.
Por su parte, desde la dirección de Asistencia Sanitaria, Martínez indicó que pondrán el foco en la prevención y en el diagnóstico precoz, así como en la formación e información de los pacientes y profesionales. “Los aspectos de abordaje sociosanitario con actuaciones concretas también serán prioritarias”.
Así, Ángel Ayuga, gerente de Neurología e Inmunología de Merck, incidió en la importancia de la formación continuada en los profesionales y el refuerzo de los cursos de formación y los congresos científicos.
De hecho, como aseguró Meca, es tal la avalancha de avances en EM “que apenas nos da tiempo a establecer protocolos”, influye, eso sí, la experiencia de los clínicos. Los retos en su abordaje siguen siendo importantes “sabemos como evoluciona, pero nos faltaría conocer el cómo hacemos”. Por ello, la búsqueda de marcadores continua siendo un desafío en el que hacer hincapié. En EM los únicos que existen son el propio clínico y los radiológicos “Muchas veces el plan de tratamiento es ensayo error”, apunta el neurólogo.
Para Jiménez la evaluación de resultados es otro bastión. La Región de Murcia comienza a trabajar en fórmulas como el riesgo compartido, una buena opción, en opinión de todos los expertos, en la que el sistema sanitario deberá incidir. Sin embargo, “es fundamental tener una visión a medio y largo plazo en este tipo de estrategias” ,apunta Ayuga.
Con todo, el SNS ya trabaja para poner en marcha un registro nacional de pacientes. Así lo adelantó Meca, ya que la Sociedad Española de Neurología (SEN) ha alcanzado un acuerdo recientemente con la Aemps para comenzar a crearlo. “Una herramienta clínica muy útil que servirá para avanzar”, apostilló Meca.
Las inequidades en el acceso a las innovaciones en el SNS es uno de los principales desafíos en la actualidad
Los nueve hospitales de la Región de Murcia cuentan con una atención específica para estos pacientes
