La Alianza General de Pacientes colabora de manera activa con el Foro Español de Pacientes en la definición de una declaración de pacientes y voluntarios en el ámbito de la salud. Esta iniciativa surgió en el marco del primer encuentro nacional de asociaciones de pacientes, organizado por el Foro Español de Pacientes a principios del mes de marzo y que contó con el apoyo de la alianza.
Mercedes Maderuelo, responsable de Comunicación del Foro, explica a EG los detalles de este trabajo, que tiene como punto de partida la Declaración de Barcelona presentada por la entidad en 2003. “Se trataba de constatar si la declaración de derechos seguía vigente y para ello se hizo un análisis DAFO (debilidades, amenazas, fortalezas y oportunidades) para las organizaciones. De esta manera, se planteó una especie de brainstorming sobre el asociacionismo en nuestro país”, asegura la portavoz.
Maderuelo remarca que, con la participación de todos los asistentes, entre ellos los responsables de la AGP, se votaron los principios que están vigentes a mano alzada. A partir de ahí, expone, se trata de dar forma a esos puntos de acuerdo que definen la situación del movimiento asociativo de pacientes en nuestro país.
Por parte de la AGP la referencia a la hora de realizar sus aportaciones a la nueva declaración es su documento sobre los 20 derechos fundamentales de los pacientes, que coincide en buena parte de los puntos.
En este momento, el documento está en fase de análisis. “Se votaron los ítems en tiempo real y se definió cuál era la percepción de la importancia de cada tema del uno al diez. Hay que procesar esta información y darle forma, para dar lugar a la declaración de organizaciones. Se están definiendo las conclusiones y en un futuro lo compartiremos con el resto de los agentes sanitarios”, explica la responsable.
A día de hoy, recalca Maderuelo, “los bloques siguen siendo los mismos que en la declaración inicial de 2003”. Como novedades, asegura, “observamos que era importante introducir conceptos más nuevos como el de paciente empoderado”. También coinciden en que es preciso corregir algunas ideas que han quedado desfasadas. Actualmente, las asociaciones de pacientes son entidades profesionalizadas, con gente con un expertise en la materia. “Hemos cogido la bandera de esa profesionalización”, añade.
Colaboración positiva
El FEP ve con buenos ojos esta etapa de acercamiento con la AGP. “Siempre hemos querido poner en marcha mejoras que redunden en la calidad de vida del paciente. Tenemos muchas cosas en común, como son la defensa y la representación de colectivos que históricamente no han ocupado el papel que merecía”, afirma.
En cualquier caso, indica que “se están dando los primeros pasos”. “Pensamos que ha sido muy positivo trabajar unidos frente a los otros colectivos como la Administración, a la que le falta la visión de los pacientes”, advierte.
En la misma línea que la AGP, la portavoz señala que están acostumbrados a ver programas maravillosos centrados en los pacientes a los que le falta la visión del colectivo. “Estamos liderando esta voz y de la mano podemos realizar más fuerte este papel de cara a la Administración pública para exigir nuestros derechos”, incide Maderuelo, que concluye afirmando que les gustaría seguir contando con el apoyo de la alianza.
Maderuelo asegura que ambas organizaciones de pacientes tienen muchas cosas en común
