A cualquier edad, un diagnóstico de cáncer tiene un impacto difícil de encajar, más aún en el caso de adolescentes y adultos jóvenes que reciben esta noticia en un momento en el que su vida está en plena transformación. Pensando en ellos, la Asociación Española de Adolescentes y Adultos jóvenes con cáncer (Triple A) acaba de presentar su último proyecto, “El kit de la cuestión”, que consiste en un lote de información y productos, con colaboradores como Nestlé Health Science y varios laboratorios de dermocosmética, que se entregará a pacientes entre los 12 y los 25 años al inicio de su tratamiento, y que puede resultar de utilidad durante sus ciclos de quimioterapia.
Una pequeña mochila, estampada con el hastag #Kitandobarreras y equipada con un suplemento hipercalórico con fibra para niños, altavoces y cascos para la estancia en el hospital, protector labial, cremas, etc., que es mucho más que eso. Para Ignacio Rey, enfermero del Servicio de Hematología del 12 de Octubre y voluntario de esta asociación es también una herramienta de comunicación con el paciente que ayuda a los profesionales a romper el hielo y abordar aspectos sobre la enfermedad y sus cuidados en un momento en el que el paciente siente “una falta de control total”.
Con un gesto aparentemente sencillo, el paciente recibe recursos e información para abordar la enfermedad, y una excusa para hablar de ello con los profesionales, de sus incertidumbres y preocupaciones.
Durante la presentación de esta iniciativa, Carmen Garrido, especialista de la Sección de Oncología y Hematología Pediátricas del Materno Infantil del Gregorio Marañón, ha destacado la necesidad de proporcionar un soporte especial a estos pacientes. “Este grupo se encuentra en una etapa de transición y los tumores en estas edades tienen importantes particularidades”, advierte. En este sentido, destaca que la biología de los tumores que se diagnostican a estas edades es más agresiva que en niños o en adultos maduros y, además, en estas edades el número de ensayos clínicos en marcha es pequeño.
Garrido ha explicado las dificultades para acceder a datos en los registros actuales sobre el número de casos de cáncer que se diagnostican entre los 14 y los 18, y ha apuntado que se estima que rondan los 500 casos nuevos al año.
Pacientes, explica Garrido, sobre los que quedan aún muchas preguntas por resolver como, entre otras, dónde y quién ha de tratarlos. La situación ideal, asegura, es que la atención corra a cargo de oncólogos especialistas en esta franja de edad en centros pensados específicamente para ellos. A falta de ello, la solución en la práctica es trabajar en equipos multidisciplinares a través de comités de tumores y potenciar las consultas de transición que permitan evitar el abandono del seguimiento de estos pacientes una vez que pasan a la edad adulta.
Un abordaje tan especial como ellos, puesto que dependiendo del tumor, algunos de ellos están más cerca de tipos de cáncer que observan con mayor frecuencia los pediatras, mientras otros tumores guardan una mayor relación con tipos de cáncer más frecuentes en adultos tratados en servicios de oncología y hematología. En estas edades, subraya la especialista, los más frecuentes son leucemias, sarcomas óseos y de partes blandas, así como también cáncer de tiroides.
Desde la asociación de pacientes, una de sus vocales, Natalia González, ha subrayado que los jóvenes con cáncer “están en un limbo”, en tierra de nadie, y necesitan información y conocer las vivencias de otras personas en su misma situación para afrontar la incertidumbre que genera este diagnóstico.
