Dentro del entorno sociosanitario, las asociaciones de pacientes han adquirido un papel fundamental sirviendo como referente para aportar información y apoyo a los pacientes, ayudándoles también en el manejo de su enfermedad y en la mejora de la comunicación con los profesionales y las instituciones sanitarias. La compañía Abbvie es consciente de este papel, y por ello ha celebrado la quinta edición de AsociAcción, una iniciativa que nació con el compromiso de impulsar el desarrollo y la autonomía de las asociaciones de pacientes. Este programa de formación a asociaciones de pacientes tiene como finalidad ayudar a las asociaciones a seguir creciendo en su profesionalización para el desarrollo de la importante función que desempeñan en el entorno sociosanitario.
El encuentro se ha extendido durante dos días y ha tratado de aportar respuestas a las principales demandas y necesidades de las asociaciones con el objetivo de fortalecer sus habilidades y capacidades contribuyendo a reforzar la implicación del paciente en la sanidad. El formato y el contenido innovador del programa han ayudado a trabajar de forma real y práctica los diferentes temas abordados. En este sentido, la primera jornada ha abordado las claves sobre cómo maximizar la comunicación.
Belén López, directora de la división de Pacientes y Comunicación de AbbVie explica que desde la entidad se considera “la formación al paciente como un aspecto clave” . “Creemos firmemente que un paciente bien formado y comprometido con su cuidado y el de su enfermedad es un paciente con mayor capacidad de decisión sobre su salud, una mayor adherencia, mejores resultados en salud y que hace un uso más racional de los recursos sanitarios. Las asociaciones juegan un papel importantísimo en la vida de los pacientes, por ello, participamos activamente en programas conjuntos de formación y desarrollo innovadores para pacientes”, indica.
Involucrar al paciente
El refuerzo de involucrar al paciente en todo el proceso de la investigación y desarrollo es uno de los objetivos prioritarios de las asociaciones. Este punto se ha trabajado durante la segunda jornada de la mano de Alfonso Aguaron, Patient Advocacy de la Asociación de pacientes de Cáncer de Pulmón (Lung Cancer Europe), quien valora esta formación como un primer paso necesario para que los representantes de pacientes “puedan tener una visión global del proceso de desarrollo de medicamentos, desde las fases preclínicas hasta la post-comercialización, y luego desarrollar acciones encaminadas a especializarse en cada una de las diferentes áreas, de modo que se pueda abordar la representación de los intereses de los pacientes desde un modelo sistemático basado en evidencia y alejado de anécdotas y testimonios”.
Por otra parte, es un hecho que las asociaciones de pacientes tienden a la profesionalización. Julio Roldán, presidente de la Confederación de asociaciones de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España y presidente de UNiMiD, la Asociación de personas con Enfermedades Crónicas Inflamatorias Inmunomediadas, ha explicado cómo estas iniciativas impulsan y aportan valor a las asociaciones de pacientes. “Las formaciones de AsociaAcción pueden ser muy productivas para las personas que componen las organizaciones, por un lado, favorece la unión entre entidades que representas diferentes patologías y, por otro, contribuyen a mejorar las habilidades de gestión, las estrategias y las dinámicas de trabajo”, subraya.
