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En el amplio cajón de sastre que sirve como paraguas para aglutinar la parálisis cerebral infantil (PCI) hay algunas comorbilidades comunes a buena parte de los pacientes. Los problemas nutricionales constituyen un buen ejemplo de ello. Para profundizar en esta idea, GACETA MÉDICA, en colaboración con NESTLÉ HEALTH SCIENCE, ha analizado este tema en el marco de un encuentro de redacción que ha revisado el camino “Hacia un enfoque de 360 grados en parálisis cerebral infantil”, a partir de la experiencia del entorno familiar de un paciente y del equipo multidisciplinar que trata de dar respuesta a sus necesidades.
Mónica Delgado
Supervisora de Pediatría de la UCIP, Unidad neonatal y hospital de día de la FJD
“Hay mucha burocracia y hay que comenzar a simplificar algunos de estos procesos”
El hijo de Lola Sánchez, Luis, tiene ya 18 años. Desde su nacimiento fue acumulando problemas nutricionales que durante mucho tiempo permanecieron en un discreto segundo plano. Los frentes abiertos eran incontables, asegura. “Problemas neurológicos, respiratorios, músculo-esqueléticos, continuas infecciones… Cuando conseguimos cerrar los principales, nos pusimos a ello, y la verdad es que resolverlos le ha cambiado la vida a él y a toda la familia”, explica.
Desde hace dos años y medio Luis se alimenta a través de una sonda de gastrostomía (PEG) y su estado nutricional ha dado un giro radical: ha podido engordar 20 kilos y crecer más de 20 centímetros. También se refleja en su salud: su sistema inmunitario se ha reforzado, se han reducido los ingresos por infecciones y el estado de la piel, entre otras variables, también es mucho mejor.
Hasta llegar a este punto, el entorno de Luis ha tenido que superar dos importantes barreras. Una de ellas, tal y como destaca Lola Sánchez, es la “normalización de lo negativo”. Incluso cuando es posible realizar un diagnóstico correcto y tratar esa comorbilidad, como sucede, en su caso, con la disfagia. “En su colegio le quitaban importancia y nos decían que todos los niños la tenían”, subraya.
Otra de estas barreras crecía en casa y guardaba relación con la dimensión cultural que gira en torno al vínculo de alimentar a un hijo. De hecho, Carmen Mateos, rehabilitadora de la Fundación Jiménez Díaz, le recuerda su rechazo inicial a la solución de implantarle una sonda. “Es una función que un padre se empeña en mantener como algo cultural. Teniendo en cuenta que hay otras funciones alteradas, si come, nadie se plantea cómo come”, apunta.
Elena Amador
Enfermera de la Fundación Jiménez Díaz
“Cuando se les pone algún dispositivo, formamos a las familias para manejarlo y resolver los problemas”
En este sentido, Lucía Ortiz pediatra de la Casa de Belén y secretaria de la PedPal, considera que los profesionales deben entender que la familia va a decir que no en un primer momento. “Hay que ser persistentes y respetuosos para que sepan que lo que estamos proponiendo va a ahorrar sufrimiento al niño”, afirma.
Lola Sánchez reconoce que le costó admitirlo: “Luis comía siempre en brazos, era nuestro momento, aunque para él era como subir al Everest, pero estábamos juntos”, subraya. Añade que al principio el paso a la sonda lo vieron como una operación más, con una cierta tristeza porque no se alimentaba por boca, pero que les duró un mes, el tiempo justo para darse cuenta de que había engordado dos kilos y medio y presentaba un color más rosado y menos escaras.
En paralelo, fueron capaces de saltar la otra barrera e integraron su nueva “cultura” para alimentarle. “Ahora hacemos cursos a nuestros amigos y a su hermano pequeño para que le den de comer”, asegura. “En el caso de Luis ha funcionado la maravilla. Nos han demostrado que la parálisis cerebral infantil no lo explica todo”, remarca.
Se calcula que entre un 58 y un 86 por ciento de los afectados por PCI presentan disfagia, un problema nutricional, al igual que el reflujo o el estreñimiento, que puede resolverse con un manejo adecuado y que requiere, al igual que la propia patología, un enfoque claramente multidisciplinar.
Víctor Soto
Neuropediatra de la Fundación Jiménez Díaz
“Las preguntas sobre nutrición son muy relevantes a nivel clínico. Tenemos que meterlas en el protocolo”
Carmen Mateos recuerda algunos síntomas que pueden alertar a los padres o a los profesionales sanitarios de que el paciente tiene disfagia. “Entre los síntomas más comunes se encuentran el babeo, la falta de tono en la musculatura facial, el aumento del tiempo que el bolo pasa en la boca antes de ser deglutido, la perdida involuntaria de parte del bolo hacia el exterior durante dicha fase de preparación del alimento en la cavidad oral, la necesidad de tragar varias veces por cada bolo, la regurgitación o salida de alimento o liquido por la nariz, o la presencia de restos en la boca después de tragar”, expone. Son signos que sugieren problemas de eficacia en la deglución y que se relacionan habitualmente con problemas nutricionales.
Por otro lado, otro grupo de síntomas indican problemas de seguridad y aumentan el riesgo de que el alimento o el líquido estén pasando a la vía respiratoria, añade. Entre ellos se encuentra la tos en todas sus formas, las pausas en la respiración o la cianosis, afirma. Finalmente, asegura que la presencia habitual de secreciones o de febrícula pueden indicar que la disfagia ya ha llegado a producir las temidas complicaciones a nivel pulmonar, ya que estos dos signos suelen relacionarse con aspiración puntual o con el llamado síndrome aspirativo crónico, que no es más que el paso repetido y en ocasiones silente de alimento o líquido hacia el pulmón.
Miriam Blanco
Gastroenteróloga pediátrica de la Fundación Jiménez Díaz
“El resto de los profesionales tienen también un papel fundamental para garantizar la continuidad de los cuidados”
En cualquier caso, para poder buscar soluciones a este tipo de problemas, Mateos remarca que el primer paso es preguntar si existen. “Si nadie piensa que el niño tiene problemas de deglución no se puede diagnosticar. Una vez que alguien pregunte por ello, es preciso verle comer. Las familias pueden llegar a tardar entre tres horas y media y siete en dar de comer a sus hijos al día”, alerta.
La rehabilitadora considera que los colegios aquí tienen un papel muy importante. Es necesario dar charlas y difusión ante estos síntomas de alarma para que en el entorno del paciente, centros escolares, etc., se alerten cuando un niño pueda tener problemas de deglución, asegura.
Carmen Mateos
Rehabilitadora de la Fundación Jiménez Díaz
“Las familias pueden llegar a tardar entre tres horas y media y siete horas al día en dar de comer a sus hijos”
Además, los propios neuropediatras que hacen el seguimiento de los pacientes también han de jugar su papel. “A veces parece que nos da miedo abrir la caja de Pandora. Es un minuto, pero resulta mucho más práctico saber si tiene dificultades en su alimentación que preguntar solo por el lenguaje o por cuánto camina. Hay que lanzar una pregunta básica para identificar el problema”, reconoce. “Son preguntas muy relevantes a nivel clínico que hay que meter en protocolo”, subraya.
Una vez que se plantean estas dificultades, Miriam Blanco, gastroenteróloga pediátrica de la Fundación Jiménez Díaz, explica que el estudio de disfagia se realiza en unidades específicas. Inicialmente lo llevan a cabo los especialistas en rehabilitación, junto a los logopedas, y si es preciso remiten a los pacientes al servicio de otorrinolaringología para completarlo mediante videofluoroscopia, añade.
Mateos explica que “hay que sentarse con ellos, ver una comida completa y ver cómo se la dan sus cuidadores, para observar dónde puede estar el problema, si lo hay. Para eso hay que tener tiempo e infraestructura”, destaca.
Lola Sánchez
Madre de Luis, un joven de 18 años con PCI
“Hay que romper con la normalización de lo negativo. En su colegio nos decían que todos los niños tienen disfagia”
Una vez diagnosticada la disfagia y vista su gravedad, se indica el tratamiento más adecuado a cada paciente, asegura Blanco. “En algunos casos es suficiente con añadir espesantes a los alimentos para modificar su textura y facilitar la ingesta segura de los mismos, así como dar pautas para facilitar las tomas. En otras ocasiones la disfagia es tan severa que se contraindica la alimentación por vía oral por el alto riesgo que presentan de aspiración y se debe indicar alimentación por sonda”, expone la gastroenteróloga.
En adelante, el resto de profesionales también tienen un papel fundamental para garantizar la continuidad de los cuidados. “Se puede prescribir o indicar una gastrostomía, pero si llegan al centro de salud y no hay materiales o no conocen bien el manejo de la sonda no avanzamos, aunque en eso hemos mejorado mucho también en los últimos años”, afirma.
En este sentido y según la experiencia en la Fundación Jiménez Díaz, la disposición del equipo de enfermería del centro es fundamental. “El equipo de Mónica Delgado tiene siempre los materiales listos. Si un niño tiene un imprevisto o se arranca la sonda está listo para volver a ponérselo”, asevera.
Por su parte, Mónica Delgado, supervisora de Pediatría de la UCIP, Unidad neonatal y hospital de día de la Fundación Jiménez Díaz, asegura que con respecto al tema del material se ha dado un salto cualitativo. “Antes se gestionaba desde el hospital y ahora intentamos implicar a las enfermeras de los centros de salud a los que van los niños para que conozcan el material y puedan darle soporte”, expone.
Lucía Ortiz
Pediatra de la Casa de Belén y secretaria de la PedPal
“Tenemos que ser persistentes y que sepan que lo que proponemos va a ahorrar sufrimiento al niño”
Como área de mejora, Delgado señala que hay muchas casas comerciales y que cuando se prescribe alguna solución tiene que pasar un visado, inspección, etc. “Hay mucha burocracia y hay que comenzar a simplificar estos procesos, en la línea con lo que se hace en el terreno de la oxigenoterapia. El acercamiento de las casas comerciales al domicilio de los pacientes es importante”, remarca.
En el caso de la Fundación Jiménez Díaz, existe una figura en enfermería que se encarga de estar en primera línea con la familia. Es la tarea de Elena Amador, que explica que cuando se pone algún dispositivo, tanto sonda nasogástrica como gastrostomía, se forma a los padres en su manejo, tanto del material como de la bomba de infusión. “Se les explica el material y la manera de solucionar los problemas que se pueden plantear. Si surge cualquier duda tratamos de dar respuesta por correo electrónico o por teléfono y periódicamente llamo a las familias para ver cómo van o si necesitan algo de nosotros”, concluye.
Una muestra más de que con un enfoque global y a partir de pequeñas intervenciones se puede cambiar el día a día de estos pacientes y, por extensión, el de su entorno más inmediato.
