Las experiencias de participación de los pacientes en el sistema sanitario son cada vez más numerosas. El Foro Español de Pacientes (FEP) ha protagonizado buena parte de ellas, como la participación en la elaboración de los planes estratégicos promovidos desde el Ministerio de Sanidad en el abordaje de la Cronicidad, el marco estratégico para la atención primaria o el plan multidisciplinar para prevenir los errores en la medicación, entre otros.
Claudia Tecglen, vocal y coordinadora de Digitalización y Comunicación a medios del FEP y presidenta de Convives con Espasticidad, explica que el papel del Foro “consiste en actuar como interlocutor ante las distintas administraciones públicas, así como realizar proyectos e investigaciones que fomenten la participación del paciente en todas las esferas sanitarias”.
El empoderamiento del paciente es fundamental en tres ámbitos distintos, según su visión. Por un lado, en el trato diario con el paciente: “El paciente es experto en su propia experiencia y debe sentirse parte activa del equipo transdisciplinar”. En otro ámbito, las asociaciones de pacientes han de trabajar en los protocolos de atención, otra actividad que desarrollan desde el foro. “Debemos ser tenidos en cuenta en las decisiones que se tomen en el sistema sanitario y en los protocolos de actuación que se diseñen”, matiza. El tercer ámbito son todas las políticas que tienen que ver con la atención sociosanitaria.
Aunque en materia de participación, el colectivo ha logrado avanzar, queda mucho por hacer todavía. “Es un histórico, vamos poco a poco, porque hay que cambiar mentalidades. Es preciso hacer una gran transformación social y tener en cuenta que todos en un momento dado vamos a ser pacientes y se ha de trabajar para que las administraciones públicas, sanitarias y sociales, que han de estar conectadas, nos tomen en cuenta y trabajen de forma coordinada”, advierte.
Además, Tecglen remarca que las asociaciones cada vez están más preparadas para ocupar este rol. “Cada vez tenemos un sistema asociativo más cualificado y comprometido. Los pacientes somos agentes activos. Las asociaciones de pacientes estamos para promover cambios y trabajar de manera conjunta con la administración pública. No somos enemigos, sino colaboradores, y debe haber alianzas entre asociaciones, porque todos sumamos, y también con las administraciones públicas, en la medida que todos buscamos mejorar el estado del bienestar en una sociedad cada vez con más patologías y más envejecida”, indica.
Otro apunte importante, según sus palabras, es que es necesario simplificar la burocracia para conseguir ayudas por parte de las asociaciones, con independencia de que estén declaradas de utilidad pública o sean fundaciones. “Muchas pequeñas asociaciones hacen grandes proyectos y tienen una gran incidencia social y sanitaria”, concluye.
