Hay 650 millones de personas afectadas por una enfermedad rara en todo el mundo. El 50 por ciento de los casos aparece en los primeros años de vida y cerca de un 30 por ciento de los niños que la padecen no cumplirán los cinco años. Cinco años es también el tiempo que se tarda en diagnosticar la dolencia, aunque cada vez es más complicado porque surgen nuevas día a día. Detrás de los datos hay personas: pacientes. “Hay que ir más allá de los números”, ha dicho Kim Stratton, responsable de Comercio Internacional de Shire.
Stratton, enfermera de profesión, quiso recordar que “lanzar nuevos medicamentos al mercado es el cometido de una empresa socialmente responsable” y destacó el trabajo “en equipo” entre ministerios públicos, profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes. Las cifras las aportaba el vicepresidente y director general de Shire para España y Portugal, Javier Urcelay, durante la inauguración de sus nuevas oficinas en la Torre Europa del madrileño Paseo de las Castellana.
Escoltado por las vistas desde las que se divisa todo Madrid, Juan Carrión, presidente de FEDER, ha apuntado que su asociación “es la voz de los tres millones de personas que conviven con una enfermedad rara”. Hoy en día, FEDER representa a 321 organizaciones de pacientes y reconoce su estrecha relación con Shire: “Trabajamos juntos para hacer más consciente a la sociedad en materia de enfermedades raras”, ha anotado Carrión.
España es el segundo país europeo con mayor tejido asociativo en este ámbito, y esa labor de acompañamiento entre afectados, personal sanitario y empresas se vuelve “muy necesaria” según Urcelay. FEDER defiende y celebra las campañas de información realizadas y entre ellas destaca el Día Mundial de las Enfermedades Raras (el 28 de febrero) o actos de concienciación como la Carrera por la Esperanza o la campaña ‘Conóceme, soy único’, con el que se pretendía llegar al personal sanitario y seguir sensibilizando en estas patologías para acelerar un buen diagnóstico y un tratamiento adecuado.
El director general de Shire también ha aprovechado su intervención para destacar que este año han sido cinco los nuevos lanzamientos de la compañía y que sumarán 30 novedades antes de 2020. Así lo corroboraba Víctor Navas, director médico de la compañía: “El plantel de nuevos fármacos en desarrollo es el mejor de Shire en las tres décadas de su existencia, puesto que tenemos más de 40 programas clínicos además de un portfolio único de medicamentos comercializados”. La firma estadounidense ha declarado 11 billones de dólares de facturación y una inversión de 1.300 millones en I+D.
En enero de 2016 Shire anunciaba la adquisición de Baxalta y ampliaba así su radio de acción en el campo de las enfermedades raras y otras patologías especializadas en las que hay más necesidades médicas no satisfechas. La compañía cuenta con más de 22.000 empleados en todo el mundo.
Nueva partida para enfermedades raras
En el acto de Shire también ha participado José Javier Castrodeza, secretario general del Ministerio de Sanidad, para lanzar buenas palabras a la compañía, a la que ha descrito como “una muestra importante del enorme valor tecnológico y de los grandes profesionales que tenemos en España”. Castrodeza ha recordado que el Consejo de Ministros ha aprobado recientemente una partida presupuestaria de unos 800.000 euros para apoyar un buen diagnóstico de este tipo de enfermedades con rapidez en las comunidades autónomas.
“Hace falta ir más allá de los números”, decía Kim Stratton, responsable de Comercio Internacional de Shire
Javier Urcelay quiso destacar que este año la compañía ha puesto en el mercado cinco nuevos tratamientos
los datos
22.000
Son las personas que trabajan actualmente en la biotecnológica Shire, fundada en 1986 en el Reino Unido. Hoy en día tiene oficinas en 60 países y sus productos se comercializan en más de 100.
160
Son los empleados con los que cuenta en España. En 2001 inició sus actividades en el país y desde entonces la compñaía ya cuenta con dieciocho productos lanzados al mercado.
7.000
son las enfermedades raras conocidas que afectan entre el 6 y el 8 por ciento de la población mundial. Se calcula que 1 de 20 personas podría padecerlas. Son 3 millones de españoles y 30 millones de europeos.
