“Las enfermedades poco frecuentes ocupan un lugar preferente dentro de nuestra I+D”

Francisco Vivar, director general de Sanofi Genzyme
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Enviado especial a Santiago
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10 ene 2020 - 13:11 h
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La biofarmacéutica Sanofi Genzyme es, indudablemente, uno de los pesos pesados del sector. En España, Francisco Vivar es el máximo responsable de la compañía como director general. EG ha podido hablar con él durante la II edición del Máster en Enfermedades Metabólicas Hereditarias, en la que colabora la compañía. Durante este encuentro, Vivar ha repasado el camino en I+D que se está realizando desde la compañía en diferentes patologías. Además, ha opinado sobre la situación actual del acceso en las diferentes comunidades.

P. A modo general y por contextualizar un poco, ¿qué esfuerzos está haciendo Sanofi Genzyme en I+D?

R. Para nosotros las enfermedades poco frecuentes ocupan un lugar preferente dentro de nuestra I+D. En este segmento trabajamos en enfermedades metabólicas, pero también de tipo neurológico, hematológico, etc. De hecho, estamos esperando la aprobación de un producto destinado a tratar una patología poco frecuente en el campo hematológico. Pero, más allá de esto, la compañía tiene investigaciones en oncología, en neurociencias o también en otros campos con más prevalencia como la diabetes. Pero realmente estos nichos de población afectados por patologías poco frecuentes para nosotros son muy especiales, porque representan nuestro objetivo real; el poder aportar a grupos de personas. Hablamos de patologías que a lo mejor que afectan a 25-40 pacientes en España. Es muy importante para nosotros.

P. Uno de los debates que está encima de la mesa en el sector farmacéutico es el del acceso. Este alcanza a las enfermedades raras. ¿Qué barreras identifica actualmente en este sentido?

R. Efectivamente el acceso es uno de los mayores problemas que va más allá de las enfermedades raras o los medicamentos huérfanos. Esta problemática se multiplica por las 17 comunidades autónomas, porque estamos hablando de una sanidad que está transferida, y es cada una de las comunidades la que marca el acceso dentro de su territorio, lo que es complicado. Pero hay que ser sincero y reconocer que tanto el Ministerio de Sanidad como las distintas consejerías de Sanidad de las distintas regiones trabajan muchísimo para intentar que estos problemas de acceso burocráticos no afecten al paciente. Así, establecen medidas especiales para que los pacientes puedan tener un pronto acceso a las innovaciones. Lo que ocurre —y aquí voy a hacer mía una frase de uno de los mayores expertos en el campo de las enfermedades raras de nuestro país, el presidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, Manuel Pérez— es que las enfermedades raras dependen fundamentalmente del código genético y el tratamiento muchas veces depende del código postal. Porque hay pacientes que pueden acceder a un tratamiento porque viven en una provincia y otros pacientes que no por vivir en otra. Y esa inequidad no es aceptable en nuestro país.

“Tenemos líneas de investigación muy avanzadas en terapia génica y terapia celular”

P. Entonces, ¿qué medidas considera necesarias para mejorar el acceso a estas terapias?

R. Yo creo que la solución tiene que pasar por el diálogo, por la flexibilidad de los distintos agentes del sector que estamos involucrados —industria, administraciones, etc—. Tenemos que hablar y hablar, sobre todo pensando en el paciente. Si se deja el resto y se piensa únicamente en el bien del paciente creo que se podría mejorar muchísimo. El diálogo es la clave.

P. Ya es la segunda edición de su máster en enfermedades metabólicas, ¿cuál es el compromiso de Sanofi Genzyme con este tipo de patologías?

R. Fuimos —primero como Genzyme y más adelante como Sanofi Genzyme— pioneros en el campo de las enfermedades raras y de la búsqueda de soluciones para estas patologías. Estamos hablando de que la actividad en el mundo de las enfermedades raras para nuestra compañía comenzó en los años 80, cuando no se conocía tan si quiera el término de enfermedad rara o de medicamento huérfano. Fuimos pioneros y nuestro compromiso viene de ahí.

P. ¿Cree que es necesario mejorar la formación de los profesionales sanitarios en este campo?

R. Completamente. No solo en el mundo de las enfermedades raras, sino en el mundo médico en general, hay una serie de pilares de investigación, tanto en la básica como en la clínica. El conocimiento y la formación son claves. Tenemos que ayudar al profesional sanitario a pensar que el paciente que tiene delante puede tener una de las 7.000 patologías raras. La formación, el diagnóstico y también el conocimiento de la sociedad son esenciales. En este sentido yo creo que hemos avanzado muchísimo, tanto en el conocimiento por parte del profesional sanitario como de la sociedad en general. Hoy en día la gente sabe lo que es una enfermedad rara; y hace 15 años en España no era tan normal hablar de enfermedades raras. El conocimiento ayuda a la búsqueda de soluciones.

“Existe una inequidad en el acceso a los tratamientos que no es aceptable en nuestro país”

P. ¿Qué aporta la investigación en este tipo de enfermedades y en qué líneas trabaja la compañía para cambiar la práctica clínica a medio plazo?

R. Disponemos de distintos productos para distintas patologías en diferentes fases de desarrollo clínico, además de otras plataformas terapéuticas. Desde Sanofi Genzyme trabajamos fundamentalmente con reemplazo enzimático, pero también tenemos una línea de investigación muy avanzada en terapia génica, en terapia celular, anticuerpos monoclonales, nanobodies, etc. Las distintas plataformas tecnológicas de Sanofi tienen siempre un componente que se dirige a buscar la enfermedad poco frecuente y eso es un compromiso; va en nuestro ADN.

P. ¿Hay alguna patología en la que se haya avanzado especialmente?

R. Es difícil. Las patologías donde más se han avanzado son aquellas donde la investigación, donde el conocimiento más ha avanzado. Las compañías farmacéuticas hacemos investigación aplicada, desarrollo clínico, etc; pero no podemos hacer investigación aplicada sin una investigación básica previa. Si no se conoce el mecanismo bioquímico, el mecanismo fisiopatológico de la patología, difícilmente puedes investigar una solución. Conforme más se conoce la enfermedad, más se avanza en la búsqueda de soluciones. Nuestro primer producto, por ejemplo, fue para la enfermedad de Gaucher. ¿Por qué? Porque hubo un grupo de científicos en Estados Unidos que avanzaron mucho en el conocimiento de la fisiopatología de la enfermedad. Eso nos permitió como compañía avanzar en paralelo al conocimiento. Por eso el avance en el tratamiento va a depender siempre del avance en la investigación.

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