Con la misión de potenciar la normalización y visibilización de la esclerosis múltiple, la Fundación Merck Salud entregó en diciembre los III Premios Solidarios Con la EM, en los que reconoció la labor de varias asociaciones e individuales que han emprendido acciones sobresalientes con la comunidad. Estos galardones cuentan con el aval social de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Fundación del Cerebro.
Carmen González Madrid, presidenta ejecutiva de la Fundación Merck Salud, consideró que es importante realizar eventos de sensibilización en los que se demuestre apoyo a los pacientes y que no se sientan solos. González Madrid subrayó que uno de los desafíos más importantes es que se desestigmatice, que se comience a hablar con normalidad de la misma, y que la esclerosis múltiple no influya a la hora de tomar decisiones en los pacientes de EM.
Pacientes y profesionales
Miguel López Abenoza, paciente con esclerosis múltiple, afirmó que le ha tocado vivir la enfermedad en una época con un ‘boom’ de medicamentos, lo que ha supuesto una mejora considerable. Aun así, señaló que todavía queda margen de mejora, que pasaría por que exista más igualdad en el acceso a tratamientos, para que cualquier afectado de EM, viva donde viva. López Abenoza también indicó que hay que trabajar en el tema de la discapacidad y sus efectos en el trabajo, ya que los pacientes de esclerosis múltiple suelen tener secuelas en este ámbito.
Desde el punto de vista de los profesionales sanitarios, la doctora Celia Oreja Guevara, jefa de sección de Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, puso el foco en el cambio radical que se ha dado a la hora de ofrecer diagnósticos ya que antes se daban “palmaditas en la espalda y palabras de aliento”, ya que era prácticamente seguro que el paciente iba a acabar en una silla de ruedas. La experta destacó que ahora hay diversos fármacos en el mercado con un enfoque muy diferente, ya que antes se centraban en que no hubiera brotes, mientras que ahora el objetivo principal es mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Iniciativas premiadas
En esta edición fueron galardonados siete proyectos seleccionados por un jurado que valoró los beneficios que aportan a la comunidad de la EM.
En la categoría colectiva se otorgaron cuatro reconocimientos: el Premio Digital/Nuevas Tecnologías recayó sobre la Associació D’Esclerosi Múltiple de Castelló por el proyecto Ikigai Neurolab. Neurorrehabilitación virtual en personas afectadas de esclerosis múltiple; el Premio Concienciación y Divulgación fue para la Asociación de Esclerosis Múltiple Onubense (ADEMO) por el proyecto CreciEMdo junt@s. Una experiencia educativa para visibilizar la Esclerosis Múltiple Infantil; el Premio Acción Social fue para la Asociación Nacional de Salud Sexual y Discapacidad por el proyecto Atención a las necesidades sexuales en personas con Esclerosis Múltiple desde ANSSYD en el ámbito nacional y para la Asociación Leonesa de Esclerosis Múltiple por el proyecto Programa de asistencia personal para personas con esclerosis múltiple en el ámbito local.
En la categoría individual el premio Comunicando por una buena causa lo obtuvo Jonatan Talavera Benito por el documental Ponte en su lugar; Alberto García Puertas, por su experiencia en el reto Agua desgasta roca consiguió el premio AprEMdemos de ell@s y por último el premio El profesional relacionado con la EM fue para el doctor Guillermo Izquierdo, por su trayectoria profesional como especialista en el manejo de la EM.
La clausura del acto corrió a cargo del consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Enrique Ruiz Escudero, quien afirmó que el objetivo es seguir trabajando en la línea que se está haciendo, para promover la superación entre los pacientes de esclerosis múltiple.
