La Esclerosis Múltiple ha protagonizado la segunda entrega de los Diálogos Médico-Paciente —iniciativa impulsada desde la Fundación Farmaindustria y la plataforma Somos Pacientes—, con una vídeo-conversación protagonizada por Lorena López, paciente, presidenta de la Federación de Asociaciones de Castilla y León de Esclerosis Múltiple (Facalem) y vocal de la Junta Directiva de Esclerosis Múltiple España (EME), y Miguel Ángel Llaneza, neurólogo, jefe de la sección de Neurología del Complejo Hospitalario Universitario de Ferrol (CHUF) y coordinador del grupo de estudio de enfermedades desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
En el acto de presentación, el presidente de Farmaindustria, Martín Sellés, recordó que la fundación, a través de Somos Pacientes, se ha comprometido con este proyecto por dos razones fundamentales. “Contribuir a que la sociedad comprenda mejor lo que supone sufrir una patología grave”, explicó, “y analizar los retos que tenemos por delante pero también lo mucho que hemos avanzado, ganándole terreno a la enfermedad”.
En cuanto al contenido del vídeo, Sellés destacó cómo la conversación refleja “dos características particulares que definen especialmente esta enfermedad: la juventud de muchos de los afectados en el momento del diagnóstico y el desarrollo impredecible de una patología que cursa por brotes”. El presidente de Farmaindustria también llamó la atención sobre otros aspectos abordados como la evolución de la relación médico-paciente, “que sigue siendo una de las claves del éxito para la buena evolución de la enfermedad”; la calidad de la atención que ofrece el sistema sanitario español, o la revolución experimentada en los tratamientos disponibles gracias a la investigación.
Dos puntos de vista, dos experiencias necesarias
La suma de los dos puntos de vista, de paciente y médico, afirmó Sellés, “se traduce en dos grandes perspectivas: la sanitaria, y la social y humana, que ayudan a comprender el desafío que la enfermedad implica para el conjunto de la sociedad, puesto que todos seremos pacientes antes o después, y ver el papel que debemos desempeñar todos”. La perspectiva sanitaria muestra “la necesidad de seguir invirtiendo en investigación básica y clínica para tener mejores medicamentos”, añadió, y en este punto defendió la importancia de que España apueste por atraer más ensayos clínicos, “para que más pacientes puedan acceder a ellos”.
La perspectiva social y humana “viene dada por la aproximación a los pacientes, a sus emociones, sentimientos, necesidades y propuestas”, explicó: “Tenemos que curar cuando podamos, pero siempre hay que cuidar y acompañar al paciente que sufre”.
Por su parte, El presidente de la Sociedad Española de Neurología (SEN), Exuperio Díez Tejedor, destacó que “la esclerosis múltiple es la causa más frecuente de discapacidad no traumática en adultos jóvenes, afecta a más de 700.000 personas en Europa y supone un coste socioeconómico de más de 9.000 millones de euros”. “A pesar de los grandes avances que se han producido en su tratamiento, esta enfermedad sigue teniendo un alto impacto personal, social y sanitario. Por esa razón, hay que seguir trabajando para conseguir nuevos tratamientos”, añadió.
Por último, la secretaria de Esclerosis Múltiple España (EME), Carmen Valls, explicó que “iniciativas como ésta son fundamentales para hacer más visible la esclerosis múltiple en la sociedad, precisamente coincidiendo su presentación con el día mundial, que en esta edición pretende concienciar sobre los síntomas invisibles de esta enfermedad”.
