El reto de integrar a la familia y a la primaria en el abordaje de la parálisis cerebral infantil

Cada caso de parálisis cerebral infantil (PCI) es único y su abordaje también ha de serlo. Este término pone nombre y apellidos a un trastorno neurológico que afecta a la función motora y que, pese a ser una especie de cajón de sastre en el que cabe todo aquello que no cuenta con un diagnóstico propio, tiene dos elementos comunes: la heterogeneidad de las comorbilidades y la complejidad de la patología.

De entrada, los especialistas han de valorar si se trata de un problema genético o una enfermedad hereditaria. Si se descartan, el diagnóstico es PCI, remarcan.

El neuropediatra insiste en que en un 20 por ciento de los casos no hay una causa identificada: “le haces una resonancia y no tiene isquemia, no hay una malformación del desarrollo cortical”…, repasa. El experto apunta que desde que inició su formación como residente, el cambio ha sido drástico. “Algunos médicos decían a los padres que habían tenido ‘una planta’ es una negligencia impensable ahora. Son lesiones cerebrales que no irán a más, ni van a regenerarse, pero sí se puede mejorar”, sentencia.

Además, insiste en que en un momento en el que “la medicina avanza hacia tratamientos específicos, decir que es un problema “del parto” y no seguir buscando es un error”, afirma. En este sentido, destaca que familiares y profesionales han de mantener la esperanza: “hay muchos grupos trabajando en ello. En los próximos años va a cambiar mucho el abordaje de la enfermedad, en buena parte por los avances en genética. Ahora mismo, hay que abordar la comorbilidad”, concluye.

Existen diferentes fórmulas que permiten un manejo nutricional adecuado con beneficios a todos los niveles

En este punto coinciden todos los participantes. La resignación no es el camino, puesto que la calidad de vida del paciente y de su entorno puede mejorar mucho, tal y como destacan. Una idea que enlaza con la expresada por Lola, que entiende que es un error “normalizar lo negativo”. Los problemas nutricionales están presentes en gran parte de estos pacientes, por ejemplo, y a menudo ocupan un segundo plano, cuando existen fórmulas que permiten un manejo adecuado del estado nutricional que revierten en beneficios a otros niveles. En el caso de Luis, desde hace más de dos años y medio se alimenta mediante una sonda de gastrostomia endoscopica (PEG). En este tiempo, recuerda Lola Sánchez, “ha engordado casi 20 kilos y ha crecido más de 20 centímetros. Hemos conseguido que se ponga menos enfermo y su sistema inmunitario es mucho mejor”.

Junto al avance de la investigación y el manejo adecuado de las comorbilidades, hay un reto pendiente en la atención a estos pacientes y el apoyo a las familias. El diseño de protocolos que garanticen la continuidad asistencial y un enfoque multidisciplinar y la designación de un profesional sanitario que pueda realizar la labor de coordinación entre todos ellos y servir de enlace con el paciente y su familia. En este sentido, la experiencia de la Fundación Jiménez Díaz constituye una referencia a nivel nacional. En su caso, el enlace entre el paciente y el dispositivo asistencial corre a cargo de una profesional de enfermería, Elena Amador.

Para Lucía Ortiz, pediatra de la Casa de Belén y secretaria de la PedPal, el bienestar de un niño con PCI depende en buena medida de la coordinación y organización de la asistencia. “Si cada uno de nosotros nos dedicamos a ver nuestro problema, se acumulan tantas consultas que las idas y venidas al hospital empiezan a ser un problema grave”, subraya. Además, dentro de ese enfoque, Ortiz remarca que es necesario que una vez que el problema esté aceptablemente controlado es fundamental verle en su entorno. “Hay que saber quién es ese niño en su vida, qué necesidades tiene, dónde está su intimidad, si tiene alguna aspiración en su vida aunque no se comunique… Hay que conocer todo esto en la medida de lo posible para que el plan terapéutico no interfiera”, indica.

De igual modo, familiares y profesionales subrayan la necesidad de integrar también a la atención primaria. Hasta la fecha, Lola Sánchez asegura que no ha tenido “suerte” con el centro de salud. “El cambio de sonda, por ejemplo, no les interesa”, critica, son pacientes que no saben cómo manejar, “se les hace bola”, cuestiona.

El bienestar del paciente depende en buena medida de la capacidad para organizar la atención sanitaria

Para resolver esta situación, Soto insiste en que es preciso estrechar también lazos con el primer nivel desde el hospital, “empoderar a los centros de salud y también a los padres”. En este último punto, todos los profesionales coinciden en la aportación fundamental de los familiares en el manejo de la patología. “Escuchando tus necesidades te metemos en esa visión 360 grados. Tienes que estar tranquila de saber qué puedes manejar y, cuando esa situación se escapa, saber que puede resolverse en un centro de salud o en urgencias. Nuestro reto es conseguir la tranquilidad en el manejo de tu hijo”, explica Carmen Mateos, rehabilitadora de la FJD, a Lola Sánchez.

En la misma línea, Mónica Delgado, supervisora de pediatría UCIP, unidad neonatal y hospital de día de la FJD, admite que en muchas ocasiones se les exige mucho a los padres: “El sistema es como es y hacemos que sean médicos, enfermeros, etc. No hay que perder de vista que son los padres, tenemos que escucharles, pero también implicarnos en la parte que nos corresponde y no sobrecargarles”, apunta.

Por su parte, Elena Amador pone en valor el papel de la familia: “Los padres son los verdaderos especialistas. Puedo ser enfermera, conocer bien el material, los dispositivos y las técnicas, pero yo he aprendido mucho de ellos”, reconoce.

En ello coincide también Miriam Blanco, gastroenteróloga pediátrica de la FJD. Desde su experiencia, los pacientes con PCI son “de los más agradecidos para un médico. Te devuelven tantísimo… Es un reto profesional tan grande que somos nosotros los que tenemos que estarles agradecidos”, concluye.