La Federación Española de Parkinson (FEP) exige a las administraciones sanitarias un tratamiento adecuado para este colectivo que suma a más de 150.000 pacientes. La presidenta de la federación denuncia que más de un 85 por ciento de los casos de Parkinson avanzado no recibe los tratamientos específicos.
P. En el marco de la reciente celebración del Día Mundial del Parkinson, ¿Que balance puede ofrecer la Federación?
R. La FEP presentó en rueda de prensa la campaña por el día Mundial nuestras demandas. Por lo que hemos podido observar en nuestras redes sociales, la campaña está teniendo muy buen acogida.
P. ¿Cómo han afectado los reales decretos ley a los pacientes con Parkinson?
R. El Real Decreto Ley 16/2012 es el que más está afectando a los pacientes de Párkinson, como a muchos otros pacientes crónicos. La mayor parte de los tratamientos orales de Parkinson han igualado el precio a su homólogo genérico y lo que nosotros hemos detectado es que muchas veces para los médicos es complicado seguir recetando el tratamiento que el paciente venía recibiendo, en el caso de que éste sea un fármaco de marca, porque se está intentando potenciar el uso de genéricos. Lo que nosotros estamos haciendo es informar al paciente de que, dentro del marco del Real Decreto, tienen derecho a recibir su tratamiento habitual, independientemente de su marca.
P. ¿Cómo están concienciando a los pacientes de este derecho?
R. Lo que defendemos es que una enfermedad crónica no es igual a una patología aguda, puesto que el tratamiento debe ser continuado. Por ello, si la prescripción se realiza por principio activo, un paciente polimedicado puede tener problemas con la adherencia al tratamiento. Por eso hemos realizado una campaña para concienciar a pacientes y profesionales de que, independientemente del fármaco que sea, la prescripción se realice siempre por marca (genérico o no), para que el paciente tenga siempre el mismo formato y no se perjudique su adherencia al tratamiento.
P. ¿Se le ofrece actualmente el tratamiento adecuado a las personas que sufren esta patología ?
R. Sólo el 15 por ciento de los pacientes con Parkinson avanzado está recibiendo los tratamientos específicos para esta patología. La falta de acceso a estos medicamentos se debe a su elevado coste a corto plazo. Pero un paciente bien tratado siempre supone un menor coste al SNS, puesto que reduce el número de consultas, de complicaciones e incluso de hospitalizaciones. La falta de acceso al tratamiento se observa en especial en algunas comunidades autónomas. No nos parece justo que, dependiendo del lugar donde residan los afectados, tengan el acceso más o menos limitado. Por otro lado, seguimos reclamando que el tratamiento se complete con terapias de rehabilitación y apoyo psicológico.
P. ¿Considera que existe apatía hacia este colectivo por parte de las administraciones sanitarias?
R. No consideramos que las administraciones sean insensibles a nuestras demandas, sólo creemos que se puede hacer más por el bienestar de las personas afectadas de Parkinson. Tuvimos la oportunidad de reunirnos con Pilar Farjas, Secretaria General de Sanidad y Consumo del Ministerio de Sanidad, donde escuchó todas estas demandas y se interesó por la problemática de nuestro colectivo. Creemos que, más que apatía, lo que hay es desconocimiento. Por ello, y coincidiendo con las celebraciones del Día Mundial del Parkinson, hemos puesto en marcha una campaña de sensibilización rompe los mitos del Parkinson’
P. ¿Desde las asociaciones se ofrece alguna solución?
R. Las asociaciones ofrecen terapias de rehabilitación que son imprescindibles para que el paciente mantenga una buena calidad de vida. Además, realizan campañas para dar a conocer la enfermedad y que deje de ser una patología estigmatizada.
P ¿se ha dejado de invertir en investigación del Parkinson a causa de la crisis?
R. Hay varias líneas de investigación abiertas, pero lamentablemente los recortes también han llegado a este ámbito. Desde aquí pedimos que se siga apoyando la investigación como única vía para acabar con la enfermedad.
P. En relación a la dependencia, ¿cuál es la situación de los afectados por Parkinson?
R. Muchos de los afectados de Parkinson están en situación de dependencia y necesitan apoyo de un cuidador, en algunos casos las 24 horas del día. Desde las asociaciones les informamos y orientamos para solicitar las ayudas que necesitan, aunque éstas van con retraso.
P. ¿Qué objetivos de futuro se ha marcado la FEP?
R. Defender los derechos de los afectados de Parkinson; proporcionarles formación e información fiable y de calidad de nuestra patología; mejorar su calidad de vida; y fomentar la investigación en Parkinson. Estas son nuestras líneas de acción desde 1996 y los objetivos que marcan nuestras líneas de actuación.
