Según estimaciones de la Federación Española de Parkinson (FEP), esta patología afecta a más de 160.000 familias en España, pero no hay datos reales. Este es uno de los motivos por los que la FEP reclama la constitución de un observatorio nacional sobre esta patología. La presidenta de la federación, María Jesús Delgado, explicó a EG que contar con este observatorio daría por primera vez “los números exactos” de personas con párkinson y, además, se podrían también obtener muchos otros datos porque, actualmente, esta patología no tiene una foto fija. “Nos parece importante para saber de quién estamos hablando, de cuántos y en qué situación están”, apostilló.
En cuanto a los protocolos que se siguen en el abordaje de esta patología, Delgado aseguró que hay muchas diferencias de unas comunidades a otras e, incluso, de unos hospitales a otros. Por ello, abogó por que todos los pacientes tengan el mismo protocolo, es decir, elaborar uno y que todo el mundo se guíe por él y no que por haber nacido en una comunidad o en otra se pueda acceder a unos tratamientos o no.
Con el objetivo de solventar estas barreras y cubrir las necesidades reales de las personas afectadas, se creó ‘El libro blanco del párkinson en España. Aproximación, análisis y propuesta de futuro’, la primera guía sobre esta patología. La presidenta de FEP lamentó también que no haya especialistas en trastornos del movimiento “en exceso”, que son los que deberían abordar esta patología, por lo que pidió “un esfuerzo” para contar con algunos más e, incluso, para incrementar el número de neurólogos, que también tienen amplios conocimientos sobre el parkinson.
En cuanto al diagnóstico, las diferencias son también significativas entre las diferentes regiones, cabe destacar que las hay en las que el médico de familia detecta el problema y deriva al paciente directamente al neurólogo, que no tiene lista de espera. Mientras, en otras situaciones puede pasar un año hasta que el paciente tiene la primera consulta con el especialista.
