La escasez de coordinación (y comunicación) entre profesionales y las dificultades (y diferencias) de acceso a los recursos que permiten garantizar el diagnóstico, el tratamiento y la rehabilitación de personas con enfermedades raras (EE.RR.) en todo el territorio nacional y europeo forman parte de la misma realidad.
Una realidad en la que todavía no encajan todas las piezas del puzle y que, como dijo la directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Alba Ancochea, ha de cambiar si se pretende que España forme parte de las Redes Europeas de Referencia (ERN).
A finales de marzo de 2016, la Comisión Europea (CE) lanzará una convocatoria para que los estados miembros presenten sus candidaturas para poder estar incluidos.
Con el panorama actual, ¿puede nuestro país participar en las ERN? “En las condiciones actuales, la respuesta es negativa porque España dispone de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) susceptibles de formar parte de menos de la mitad de los 21 grupos establecidos”, explica la directora, quien añade que, el siguiente paso es contar con la acreditación del ministerio de Sanidad. “Sin embargo, ante la situación de indefinición política actual, desde el ministerio de Sanidad no se da ninguna respuesta que indique que va a ser posible siquiera firmar la acreditación exigible para formar parte de las ERN”, advierte.
Ahora bien, y si España dispone de CSUR acreditados y de la firma del ministerio, ¿se podría? “Tampoco, porque el 70 por ciento de estos CSUR están en Madrid y Cataluña, por lo que España no va a tener acceso a estos recursos”, añade.
El objetivo, tal y como ha subrayado Ancochea es lograr “unas redes que permitirían a los españoles acceder a las tecnologías avanzadas en Europa, que el conocimiento viajase y se pudiesen compartir los datos, potenciar la investigación y fomentar los ensayos clínicos”.
Al respecto, Juan Carrión, presidente de Feder, destacó que, dado que este año se va a potenciar el trabajo en red y, recalcando la necesidad de que España esté presente en ese circuito y que el proyecto esté liderado por el ministerio, se debe incidir en la importancia de la colaboración entre agentes. “Si trabajamos de una manera coordinada, podremos trasladar esperanza a personas y familias que conviven con EE.RR.”, afirmó.
Asimismo, con motivo del Día Mundial de las EE.RR. que se celebra el próximo 29 de febrero, Feder ha puesto en marcha la campaña ‘Creando Redes de Esperanza’, a la que se han sumado ya más de 40 entidades.
Carrión ha incidido en que a pesar de la pluralidad de las mismas, todas ellas están encaminadas hacia un objetivo común: romper las barreras geográficas y apostar por un acceso igualitario a los recursos sanitarios.
Designar nuevos CSUR para cubrir como mínimo con los 21 grupos de patologías.
Impulsar protocolos de coordinación entre los CSUR de toda España.
Dotación económica de naturaleza presupuestaria de los Fondos de Cohesión a nivel estatal.
Favorecer un desarrollo normativo que garantice el acceso a los recursos sanitarios disponibles en igualdad de condiciones.
Impulsar un Pacto en materia sanitaria entre todas las CC.AA. para facilitar la colaboración entre hospitales y profesionales.
Favorecer el encuentro entre todos los sectores implicados.
Impulsar un modelo de Atención Integral que cuente con dotación presupuestaria y establezca canales de comunicación y coordinación entre:
Servicios sociales, sanidad y educación.
Atención Primaria, atención hospitalaria y los CSUR.
Administraciones públicas, profesionales, pacientes e industria.
