Jefe de servicios médicos A3Media viernes, 27 de febrero de 2015 h
El 28 de febrero se celebra el Día de las Enfermedades Raras. En el ámbito de la Salud nos pasamos la vida hablando de la medicina personalizada y en el caso de los pacientes que padecen este tipo de patologías debe ser sin duda la más personalizada en todas sus dimensiones.
Sobre este particular, ofrezco unos datos. El 80 por ciento son de origen genético y afectan tanto a niños como adultos. Pero el promedio de tiempo desde la aparición de los primeros síntomas hasta el diagnóstico es de casi cinco años y, a veces, incluso de diez. Y lo peor es que solo una de cada 100.000 moléculas investigadas llega al mercado. Asimismo, hay que decir que el 65 por ciento de estas patologías son graves e invalidantes y, en la mitad de los casos, producen déficit motor, sensorial o intelectual, alcanzando una morbi-mortalidad del 50 por ciento.
Pienso, honestamente, que estamos ante un verdadero reto de salud pública. Por eso es necesario asegurar un diagnóstico precoz, garantizar un acceso equitativo a los tratamientos en las distintas comunidades autónomas, evitar demoras en la decisión de financiación y precio de los tratamientos.
Ahora hay una gran efervescencia en el movimiento que propicia básicamente esa Entidad de utilidad pública que es la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que tan magistralmente preside el buenazo de Juan Carrión Tudela. Sin embargo quiero mencionar, aquí y ahora, a aquellas personas que me iniciaron en este camino cuando se conducía desde la Farmacia al conjunto de los boticarios y también de la población general.
Este es el caso de Manuel Pérez, presidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, quien en diversas actividades me enseñó el camino cuando dijo que “para saber qué hacer es necesario saber qué ocurre”. Primero su trabajo de calado y después el del Ignacio Burgos en el Consejo Asesor de Sanidad fueron marcando hitos en mi camino hacia el respeto por estos pacientes.
Hay dos puntos que quiero resaltar de las prioridades marcadas en la VII Edición del Congreso Internacional realizado y dinamizado por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla. Uno dedicado a los médicos y otro a las asociaciones de pacientes.
La concienciación de los equipos de Atención Primaria y su coordinación con la Atención Especializada son clave para que se entienda la necesidad de detectar y registrar correctamente a los pacientes con enfermedades raras. Las recomendaciones sanitarias de los profesionales en este ámbito, deberán incluir aspectos relacionados con la vida doméstica, desplazamientos, tiempo libre, actividad laboral y autocuidado.
El asociacionismo de los pacientes con enfermedades raras en España está experimentando una evolución favorable. En nuestro país, la Federación Española de Enfermedades Raras agrupa a 285 asociaciones que totalizan más de 83.000 pacientes. Asimismo, es la entidad nacional que más asociaciones aporta a la agrupación europea Eurordis, con 60 de sus 667 entidades.
Siempre hay razones para la pelea sobre la asistencia entre equidad y sostenibilidad o entre decisiones de responsables autonómicos y centros de referencia nacionales, pero por mucho debate que haya en este fenómeno sanitario tan iceberg deberíamos arremangarnos para garantizar un entorno normativo, administrativo y político estable, ágil, previsible y transparente en el que esté garantizada la seguridad jurídica y los procedimientos administrativos. Seguro.
El 65 por ciento de las enferemedades raras son patologías son graves e invalidantes
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