No es necesario crear un fondo específico para enfermedades raras mientras exista el Fondo de Cohesión, al que se le puede crear un epígrafe específico. Es el planteamiento realizado por el vicepresidente de la Asociación Española de Derecho Sanitario (AEDS), Julio Sánchez Fierro durante la mesa titulada ¿Cómo acelerar su acceso a los pacientes que padecen enfermedades raras?’, englobada en un acto organizado por Insights in Life Sciences (ILS).
No obstante, apuntó el vicepresidente de la AEDS, el problema es que este fondo “se ha ido diluyendo y se ha ido a aplicando a cosas muy distintas”. De hecho, tal y como apuntó Justo Herranz, miembro de la junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), en 2015 dispone de poco más de dos millones de euros, según los Presupuestos Generales del Estado para ese ejercicio.
Por su parte, en opinión del director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), Francesc Palau, se deben “romper barreras para que un paciente de cualquier comunidad tenga acceso a la asistencia sanitaria”. Para poder conseguirlo, consideró necesario apoyarse en el Fondo de Cohesión. Eso sí, “dotando de contenido al epígrafe correspondiente para medicamentos huérfanos y enfermedades raras”.
En cuanto al uso compasivo de fármacos para mejorar acceso a los nuevos tratamientos, el jefe de Servicio del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps), Antonio Blázquez, aseguró que “de los medicamentos huérfanos que se autorizaron en el último año y medio, prácticamente con todos los que hay necesidad ha habido uso compasivo desde cuatro o cinco meses antes de su autorización”. En total, señaló, durante el año pasado hubo más de 33.000 solicitudes de tratamientos compasivos (incluyendo todo tipo de patologías).
Asimismo, los ponentes insistieron en la importancia de la equidad. En concreto, el vicepresidente del Consejo Asesor de Sanidad, Julio Sánchez Fierro, apuntó que “deberían existir unos criterios objetivos compartidos por todas las comunidades autónomas para que lo que establezca la Aemps sea un imperativo categórico”. Unos criterios compartidos que deberían fijarse desde el Consejo Interterritorial “no como un deber jurídico, sino ético”, dijo. ¿El objetivo? “Que cuando hable la Aemps sea como un dogma”, aseguró.
