EL GLOBAL Murcia | miércoles, 11 de mayo de 2016 h |

Una treintena de profesionales participarán el próximo lunes 16 de mayo, en el ‘I Worker Meeting sobre investigación en enfermedades raras’ en el Colegio Oficial de Farmacéuticos y a la que asistirán también representantes de las asociaciones de pacientes. El encuentro servirá de “puesta en común” de todos los proyectos que están en marcha en la Región en el campo de las patologías poco frecuentes, según explicó Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). El encuentro está organizado por Feder y Janssen, con la colaboración del gobierno regional y el Colegio murciano. En el Servicio Murciano de Salud (SMS) hay actualmente cerca de 20 líneas de investigación abiertas, en muchos casos en colaboración con hospitales de otras comunidades autónomas y del extranjero.

El foro se centrará en los avances frente a la leucemia linfática crónica y en la investigaciones en torno a la encefalopatía de Celia, un síndrome ‘autóctono’ de la Región que fue descubierto en 2013 y del que se conocen seis casos.

El objetivo final de todas las investigaciones en marcha es encontrar tratamientos eficaces que permitan curar o al menos frenar el desarrollo de las enfermedades raras. “Son patologías que conocemos todavía muy poco”, admitió María Teresa Martínez, Directora General de Planificación e Investigación de la Consejería de Sanidad.

Este worker meeting, tal y como explicó Isabel Tovar, presidenta de los Farmacéuticos de la Región, es una propuesta que nace de la necesidad de intercambiar ideas, conocimientos, líneas de intervención e investigación y paradigmas actualizados en torno a una temática en concreto y de manera multidisciplinar, dentro del marco de las Enfermedades Raras (ER).