No solo se trata de hacer propuestas o proponer soluciones, sino de explicar cómo estas pueden implementarse.
Así, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), junto con Aelmhu, AEPap, Mehuer, la SEPS y la SEMI han firmado un manifiesto en el que solicitan a las administraciones públicas, la creación de plataformas activas y permanentes que permitan de encontrar “soluciones efectivas entre las autoridades públicas competentes, representantes políticos y todos los colectivos pertenecientes al ámbito de las enfermedades raras (EE.RR.)”. De esta forma, se podrá defender, promover y mejorar la calidad de vida de los tres millones de personas afectadas por estas patologías en España.
Así, el presidente de Feder, Juan Carrión, informó de que esta es la primera vez que se firma un manifiesto en el que varios agentes del SNS establecen recomendaciones para buscar soluciones integrales que mejoren la calidad de vida de los millones de personas con estas enfermedades. “Solicitamos de forma clara a los responsables de la administración nacional, regional y local su apoyo para unir esfuerzos en este sentido”, indicó.
A su vez, la directora de la Federación, Alba Ancochea, fue la encargada de nombrar algunas de las medidas que se han de llevar a cabo en España. Así, habló de impulsar un plan de desarrollo e implementación de la Estrategia en EE.RR. del SNS, dotándolo de los recursos suficientes; fortalecer, garantizar y agilizar el procedimiento de designación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR); y conseguir consenso entre los informes y evaluaciones de los nuevos tratamientos de la Aemps, los de las CC.AA. y de los hospitales, entre otros.
Para poner en práctica dichas medidas, los firmantes piden que el Gobierno incorpore en el Comité de Seguimiento y Evaluación de la estrategia a todos los colectivos vinculados en esta materia; los futuros políticos creen una Comisión Mixta Permanente (Congreso-Senado) sobre EE.RR.; y que el mecanismo de compensación entre autonomías sea “transparente, ágil y eficaz”, para permitir así conocer las dificultades en el acceso a estos medicamentos y poder solventarlos.
VIII Congreso Nacional de EE.RR.
Desde el día 15 hasta el 18 tuvo lugar en Murcia el VII Congreso Nacional de EE.RR. en el que participaron 80 ponentes y más de 500 personas de 18 países diferentes.
Durante esos días, se trataron temas tan diversos como la necesidad de establecer una accesibilidad a los tratamientos y medicamentos huérfanos equitativa, las propuestas que hay sobre la mesa para mejorar la situación de desigualdad a la que están expuestos los pacientes y familiares y se desarrollarán acciones que permitirán conocer qué líneas de investigación específicas están abiertas para cada una de las enfermedades minoritarias.
“Lo que diferencia a este congreso de otros que se centran en una única patología es que se abordan distintas patologías y temas que afectan de forma global a estas enfermedades y a quienes las padecen”, afirmó el presidente de Feder.
