Si hay una institución y una personalidad que abanderen la visibilidad de las enfermedades raras (EE.RR) y el acceso a medicamentos huérfanos en España, ésos son el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y su presidente, Manuel Pérez. Esta implicación personal y profesional provocó la creación, al amparo de esta corporación, hace ahora veinte años, de la Fundación Mehuer, la cual organiza anualmente el Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y EE.RR, cuya novena edición ha tenido lugar del 13 al 15 de febrero en Sevilla.
En este encuentro, Manuel Pérez ha vuelto a hacer un llamamiento para solicitar que en España se establezca una estrategia nacional que garantice un trato equitativo a las personas afectadas por estas dolencias. Pérez pide que se tome como referencia “el modelo de la Organización Nacional de Trasplantes, para que así los pacientes de enfermedades raras puedan tener acceso a las mejores opciones de diagnóstico, tratamiento y atención disponibles en cualquier punto del país, sin distinción de cuál sea su comunidad autónoma de referencia”, expuso en este encuentro.
Ahora bien, el también presidente de la Fundación Mehuer es consciente de que, amén del acceso equitativo a los tratamientos, queda mucho por hacer en aspectos ámbitos como el diagnóstico precoz y la atención personalizada, pilares esenciales en la correcta atención a los pacientes”, denunció.
Asistencia de Juanma Moreno
La importancia y prestigio adquirido por de este encuentro quedó patente con la presencia en esta edición de personalidades como el propio presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno Bonilla, o la directora general de Farmacia del Ministerio, Patricia Lacruz. En su discurso inaugural, Moreno Bonilla apostó por la colaboración público-privada para avanzar en la investigación de las enfermedades raras y, en este sentido, agradeció el esfuerzo de la industria en el desarrollo de medicamentos huérfanos.
Asimismo, el presidente de la Junta de Andalucía informó que las personas que sufren enfermedades raras “tendrán prioridad en la agenda reformista del Gobierno andaluz”.
