Alberto Cornejo Sevilla | viernes, 10 de febrero de 2017 h |

Amén de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), si hay una entidad a la que agradecer su labor en la concienciación sobre estas patologías ese es el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y su Fundación Mehuer. Desde hace más de 20 años, la colaboración entre ambas es muy estrecha, lo cual ha permitido impulsar iniciativas como la celebración bienal, desde 2000, del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (EE.RR). La octava edición de este encuentro “consolidado y referente” se celebra del 16 al 18 de febrero en la capital hispalense.

Pregunta. En todo este tiempo, ¿cómo ha evolucionado la concienciación y abordaje de las EE.RR?

R. Desde el punto de vista del conocimiento social, la sociedad tiene mayor conciencia sobre estas patologías. Respecto al diagnóstico, se han acotado los tiempos pero sigue habiendo problemas. Y en la tercera ‘pata’, los tratamientos, se ha avanzado bastante en aquellos no farmacológicos. Es decir, en cirugías u otro tipo de terapias, pero no en la farmacología. Sigue sin haber suficientes líneas de investigación y se mantienen los problemas para desarrollar estudios, al haber pocos pacientes.

P.Usted moderará una mesa de análisis de las estrategias nacionales y autonómicas en EE.RR. Aprovechando que aún no es moderador, ¿qué opina?

R. La Administración andaluza fue la más precoz en tomar esta conciencia, quizás también por nuestra implicación y sin querer colgarnos medallas (en alusión a ese altavoz que son el COF de Sevilla y su Fundación). Luego vino Extremadura y otras. Allá donde existen, los planes regionales son bastante similares, pero echamos de menos que esas estrategias se coordinen en torno al Ministerio de Sanidad. No todos los españoles somos iguales ante las EE.RR. No todas las CC.AA tienen centros de referencia, lo que obliga a la movilidad de los pacientes. Asimismo, vengo pidiendo con insistencia la creación de un fondo estatal común para la financiación de los medicamentos huérfanos.

P. En el ámbito de la botica, ¿cómo se puede ayudar a estos pacientes?

R. Este tipo de pacientes cuenta con tratamientos hospitalarios. Pero como complemento, necesitan otros tratamientos no cubiertos por la financiación pública, como protectores solares, en los cuales desde las farmacias pueden recibir consejos, educación sanitaria…