Las farmacias comunitarias se suman al Día Mundial de las Enfermedades Raras, sensibilizando sobre estas patologías y los medicamentos disponibles y destacando la fundamental labor que desarrollan las asociaciones de pacientes. Con este fin, el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (CGCOF) y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), han elaborado y puesto a disposición de las farmacias el informe “Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos: estado de situación 2018”, que repasa el estado actual de estas enfermedades y la disponibilidad de medicamentos, además de una infografía que trata de sensibilizar sobre estas patologías y promueve el papel de las asociaciones que asisten y orientan a los pacientes.
El presidente del Consejo General de Farmacéuticos, Jesús Aguilar, ha destacado el compromiso de los farmacéuticos con las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos, “compromiso que se materializa con iniciativas como esta de colaboración con las organizaciones de pacientes, tanto desde una perspectiva profesional sanitaria como en la sensibilización social sobre este grave problema”. Además, Aguilar pone en valor la labor que desarrollan los farmacéuticos, más allá de sus responsabilidades asistenciales y de control de los medicamentos, “informando a la población y derivando a pacientes no diagnosticados a los centros de referencia, donde pueden recibir una respuesta especializada y eficaz a su problema o las asociaciones de pacientes donde reciben información y se les acompaña y asesora.”
Colaboración
Por su parte, el presidente de Feder, Juan Carrión, ha recordado “la implicación del Consejo General de Farmáceuticos con nuestra causa a lo largo de más de una década por dar respuesta a las principales necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes en España, entre ellas el acceso a tratamiento”.
Asimismo, Carrión ha puesto de relieve la campaña que Feder ha impulsado ‘Construyamos Hoy para el Mañana’ de la mano de la escritora, actriz y la única gimnasta con 4 finales olímpicas Almudena Cid y el escritor y presentador Christian Gálvez.
En este contexto, “nuestro mensaje es poner en valor la investigación para la prevención, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras, consolidando los mensajes que ya impulsamos en 2017 con acciones concretas este 2018” explicaba Carrión.
Ahora, con la sinergia entre ambas entidades, “nuestra campaña y mensaje adquieren una nueva perspectiva de la mano de este colectivo de profesionales. Esto nos permitirá llegar a la sociedad a través de nuevas vías informativas que ponen de manifiesto y con rigor la realidad que defendemos las más de 330 asociaciones que caminamos juntas dentro de Feder” subrayaba Carrión.
