“Quiero destacar el esfuerzo que realizan los laboratorios y la industria farmacéutica en el desarrollo de medicamentos huérfanos. La colaboración público-privada es clave para avanzar en la investigación de las enfermedades raras”. Con estas palabras ha inaugurado el presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, la novena edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, el encuentro con mayor trayectoria y proyección de cuantos se celebran en su ámbito en España.
El presidente de la Junta ha asegurado que la investigación es esencial ante las enfermedades raras. En este sentido, en Andalucía, más de 400 investigadores trabajan en 250 proyectos que atañen a un centenar de patologías. “Ese es el camino y hay que perseverar”, ha dicho Juanma Moreno.
No ha sido el único mensaje lanzado en la inauguración de este noveno encuentro. El presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, la Fundación Mehuer y el propio congreso, Manuel Pérez, ha hecho un llamamiento para solicitar que en España se establezca una estrategia nacional que garantice un trato equitativo a las personas afectadas por estas dolencias. Pérez ha expuesto incluso para que se tome como referencia “el modelo de la Organización Nacional de Trasplantes, para que así los pacientes de enfermedades raras puedan tener acceso a las mejores opciones de diagnóstico, tratamiento y atención disponibles en cualquier punto del país, sin distinción de cuál sea su comunidad autónoma de referencia”.
El acceso de los pacientes en condiciones de equidad a los denominados medicamentos huérfanos es, precisamente, uno de los temas más relevantes de cuantos afectan a las personas con patologías de baja prevalencia y que se abordarán en el encuentro que comienza hoy en Sevilla, y en el que también se tratarán los avances en la investigación de nuevas terapias, las necesidades socio-sanitarias de los pacientes o la problemática de los casos que carecen de diagnóstico.
Pese a los avances producidos en el campo de las enfermedades raras en los últimos 20 años –tiempo que prácticamente ha transcurrido desde que el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla comenzara su actividad en el campo de estas patologías y organizara la primera edición del congreso, que tuvo lugar en el año 2000–, especialmente en lo relativo a divulgación y concienciación social, “queda aún mucho por hacer, por ejemplo en ámbitos como el diagnóstico precoz, la atención personalizada o el acceso equitativo a los tratamientos, un pilar esencial en la correcta atención a los pacientes y un aspecto sobre el que hemos reiterado en estos últimos años la necesidad de articular medidas” explica Manuel Pérez
Los nuevos modelos de financiación de los tratamientos, el papel que han de jugar las asociaciones de pacientes en las decisiones sobre el acceso a los medicamentos huérfanos, los avances (especialmente en medicina genómica y métodos diagnósticos), el análisis de las necesidades sociosanitarias de las personas afectadas o el desarrollo de una política común ante las enfermedades raras constituyen algunos de los temas que se expondrán y analizarán en el marco del congreso, en el que se van a dar cita más de 300 personas, entre las que se encontrarán pacientes –se espera la presencia de más de un centenar de representantes de colectivos de personas afectadas–, miembros de la industria, investigadores, profesionales sanitarios y representantes de la administración y de grupos políticos.
