Alberto Cornejo Sevilla | viernes, 02 de marzo de 2018 h |

Desde 1977 la Fundación Mehuer, creada por el COF de Sevilla y que tienen en Manuel Pérez a su presidente, trabaja para reivindicar y recabar los apoyos y recursos necesarios que permitan avanzar en la mejora de la calidad de vida de los pacientes y familiares de pacientes afectados por enfermedades raras.

Pregunta. ¿Considera que está creciendo la concienciación?

Respuesta. Hace 21 años, nos decían “Enfermedades ¿qué?”. Pero ahora no hay semana en la que no se celebre un acto relacionado con las EE.RR. Eso ha hehco aumentar la concienciación de la sociedad, autoridades e industria haya aumentado. Lo malo es que al aumentar la visibilidad, la presión sobre las soluciones también lo ha hecho.

P.¿Cuánto de esa mayor concienciación ha repercutido en la investigación?

R. La mayor concienciación ha hecho que todo el mundo se ponga las pilas. Pero aún hay inequidades. Y el modelo de financiación de medicamentos huérfanos no sirve. Hay que apostar por un fondo estatal que quite la presión a las gerencias de los hospitales, que son las que negocian la adquisición con pocos recursos. Respecto a la industria, hay problemas para llegar a muchos principios activos y desarrollar ensayos clínicos con tan pocos pacientes.

P. El 40 por ciento de las aprobaciones en España en 2017 fueron fármacos para EE.RR. ¿De qué vale este porcentaje si no se concreta en el acceso a ellos?

R. Esa es la clave. En Europa hay en torno a 150 medicamentos huérfanos disponibles, que realmente lleguen al paciente. En España, menos de la mitad. Muchos tienen unos precios tan elevados que lo hacen casi imposibles de prescribir, porque desesctructuran los presupuestos de los hospitales. Y, una vez prescritos, se añaden trabas administrativas. Aunque se investiga y se autorizan nuevos medicamentos, se mantienen las dificultades para acceder.

P. Siempre denuncia que el “código postal” condiciona el abordaje de las EE.RR.

R. En algunas regiones se accede antes a un diagnóstico y tratamiento antes que en otra. No hay facilidades para la movilidad de los pacientes. La única solución es que la clase política haga un ejercicio de responsabilidad y las competencias en torno a los EE.RR las asuma el Ministerio o el Consejo Interterritorial. En España no se está haciendo política de verdad con las EE.RR. Falta una estrategia nacional.