Opinión

La participación de los pacientes, fundamental en la evaluación de la tecnología sanitaria

Temas relacionados:
Herramientas
Presidenta de
la Plataforma de
Organizaciones de
Pacientes
|
11 oct 2019 - 12:24 h
|
<p>La participación de los pacientes, fundamental en la evaluación de la tecnología sanitaria</p>

La innovación es fundamental para los pacientes, ya que simboliza la esperanza de una mejor calidad de vida y de ella depende nuestro futuro. Si hoy en día podemos hablar de cronicidad es, en parte, gracias a ella, puesto que nos ha dado la oportunidad a muchos pacientes a vivir más y mejor. Por eso, los pacientes somos cada día más conscientes de que la innovación terapéutica y nuestra participación en ella son dos aspectos fundamentales para mejorar nuestra salud.

En los últimos años se han abierto diferentes ventanas de oportunidad para que, como pacientes, participemos en actuaciones y decisiones que afectan a nuestra salud, pero entre los ámbitos en los que todavía nos encontramos con una participación incipiente es en la evaluación de la tecnología sanitaria. Para nosotros, los resultados sobre la eficacia clínica real son vitales, y sabemos que podemos arrojar mucha más luz aportando información sobre cómo nos sentimos, qué necesidades reales tenemos o qué es lo que esperamos conseguir con un tratamiento concreto... Aspectos difíciles de medir si no se cuenta con la participación efectiva de los pacientes. En este sentido, desde hace tiempo disponemos de una herramienta fundamental, los PRO (en inglés Patient Reported Outcomes), es decir, la obtención de resultados percibidos por los pacientes basados en la percepción que estos tienen de su propia enfermedad y de su tratamiento. Los pacientes tenemos la capacidad de evaluar aspectos imperceptibles para otras personas, podemos ofrecer información directa y única sobre nuestra salud basada en nuestra convivencia diaria con la enfermedad. Tenemos la capacidad de reconocer y medir el valor de la innovación, no contar con nosotros es una pérdida de oportunidad enorme.

Muchas organizaciones estamos ya trabajando en este sentido, pero necesitamos la colaboración del resto de agentes para pasar a una cooperación y participación real. Somos conscientes de que los procedimientos establecidos son complejos y que es difícil romper ciertas dinámicas para incorporar otras nuevas, pero estamos seguros de que el resultado de sumar la visión de las personas con enfermedades crónicas es positivo para conseguir mejores resultados.

Twitter
Suplementos y Especiales