S. Calvo Madrid | lunes, 04 de diciembre de 2017 h |

Hay 650 millones de personas afectadas por una enfermedad rara en todo el mundo. El 50 por ciento empiezan en los primeros años de vida y cerca de un 30 por ciento de los niños afectados no cumplirán los cinco años. Cinco años es también el tiempo que se tarda en diagnosticar la dolencia, aunque cada vez es más complicado porque surgen nuevas cada día. Detrás de los datos hay personas: pacientes. Las cifras las ha dado el vicepresidente y director general de Shire para España y Portugal, Javier Urcelay, durante la inauguración de sus nuevas oficinas en la Torre Europa del Paseo de las Castellana.

Escoltado por vistas desde las que se divisa todo Madrid, Juan Carrión, presidente de FEDER, ha apuntado que su asociación “es la voz de los tres millones de personas que conviven con una enfermedad rara”. Hoy en día, FEDER representa a 321 organizaciones de pacientes. Entre todas realizan una labor de acompañamiento “muy necesaria” según Urcelay, quien también ha destacado que este año han sido cinco los nuevos lanzamientos y que sumarán 30 novedades antes de 2020. “El plantel de nuevos fármacos en desarrollo es el mejor de Shire en las tres décadas de la compañía”, ha asegurado Víctor Navas, director médico de Shire. La compañía ha declarado 11 billones de dólares de facturación y una inversión de 1.300 millones en I+D.

En el acto también ha participado José Javier Castrodeza, secretario general del Ministerio de Sanidad, para lanzar buenas palabras a la compañía, a la que ha descrito como “una muestra importante del enorme valor tecnológico y de los grandes profesionales que tenemos en España”. Castrodeza ha recordado que el Consejo de Ministros ha aprobado recientemente una partida presupuestaria de unos 800.000 euros para apoyar el diagnóstico de este tipo de enfermedades en las comunidades autónomas.