La psoriasis se considera una enfermedad crónica que, además de afectar a la piel, presenta diferentes comorbilidades. Desde síndrome metabólico con hipertensión o diabetes mellitus, hasta hígado graso no alcohólico. Se trata de una enfermedad que, según las estadísticas, padecerá el 2,3 por ciento de la población. Estos datos, extrapolados a la región de Murcia, reflejan casi a 35.000 murcianos, de los que, 9.000 desarrollarán una artritis psoriásica (una de las comorbilidades más grave de la enfermedad).
Por ello, los profesionales de Murcia insistieron durante su intervención en el Foro Autonómico de Psoriasis, organizado por Fundamed y con la colaboración de Janssen, en que es de vital importancia que esta patología se aborde desde un enfoque multidisciplinar. A pesar de que las interconsultas o consultas conjuntas con más de un especialista están cada vez más presentes en los hospitales, Ángel Gil de Miguel, catedrático de Medicina Preventiva y Salud Pública de la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid, lamenta que en la actualidad no se hace en muchas ocasiones.
Asimismo, resaltaron la repercusión que puede llegar a tener el diagnóstico precoz en esta enfermedad, sobre todo desde atención primaria. Para conseguir este objetivo, Manuel José Moreno Ramos, presidente de la Sociedad Murciana Reumatología, apunta a que es indispensable que todos los profesionales sanitarios sepan todas las formas en las que se puede presentar la psoriasis para que, así, puedan derivar al paciente lo antes posible a los especialistas.
“La atención primaria es fundamental. Que detecten de forma precoz la enfermedad para derivarlo lo antes posible es importante para la piel, pero muy importante para las articulaciones. Porque el daño estructural articular que puede darse en algunos pacientes que desarrollan artritis psoriásica no tiene vuelta atrás”.
Manuel José Moreno Ramos, presidente de la Sociedad Murciana Reumatología
Humanizar para romper el estigma
Más allá de las afecciones físicas, en esta enfermedad el papel de la salud mental juega un papel muy importante. Hasta el punto de que muchos pacientes sufren un cuadro de ansiedad y depresión. La estigmatización que aún perdura, advierten los expertos, es una de las máximas responsables de que estos pacientes se sientan avergonzados de su físico, llegando, incluso, a no hacer actividades que les gustaría por vergüenza. O, también, han llegado a perder su trabajo.
“Es una enfermedad altamente incapacitante y, a veces, una de las grandes olvidadas. Llevamos muchos años en los que esta patología era despreciada por médicos y también por el resto de la población. Era estigmatizante para los pacientes”, apunta Beatriz Pérez, del Hospital General Universitario Morales Meseguer.
Para paliar esta situación, la humanización es, según los expertos, imprescindible para conseguir que el paciente se sienta escuchado, apoyado y, además, conseguir un tratamiento personalizado junto con una correcta adherencia a este.
En palabras de Juan de Dios González Caballero, asesor facultativo de la Dirección General de Asistencia Sanitaria del Servicio Murciano de Salud, la humanización consiste, sobre todo, en cuidar y curar al paciente como una persona.
“Con base científica, intentando darle la mayor dimensión a la dignidad de la persona, y estableciendo una atención basada en la confianza y la empatía, contribuyendo al bienestar de su salud y a la obtención de los mejores resultados de la persona”, enumera.
Un aspecto, alerta Beatriz Pérez, que, muchas veces, tanto profesionales sanitarios como las administraciones dejan de lado.
En este sentido, los expertos insistieron en que escuchar las necesidades del paciente es una de las partes de este proceso de humanización, puesto que, aunque la enfermedad sea la misma, cada paciente “es un mundo”.
“Es fundamental escucharle, preguntarle qué necesita. No son las mismas necesidades las de un paciente de 20 años que las de uno de 60 años, por ejemplo”
Beatriz Pérez, del Hospital General Universitario Morales Meseguer
Del mismo modo pasa en las consultas de fisioterapia, por ejemplo, donde Carmen María Temprado, fisioterapeuta del Hospital Mesa del Castillo, relata cómo hay que tratar a cada paciente. “Es importante limpiar muy bien y con especial cuidado a estos pacientes en cada consulta“, según explica Temprado.
En el caso de los pacientes que acuden a esta profesional con artritis psoriásica, además de bajar la inflamación e intentar mitigar el dolor que produce esta afección, Temprado apunta a que también es necesario hacerle entender al paciente que el ejercicio debe estar en su día a día para mantener ese alivio conseguido desde la fisioterapia.
Precisamente, el libro ‘Entender la psoriasis desde el Modelo Afectivo-Efectivo’ nace para la mejora sanitaria y la humanización asistencial del paciente.
“Creo que este libro, y su objetivo de incluir toda la parte afectiva en un modelo de asistencia al paciente con psoriasis, ya es una pieza clave. Ojalá esto sea el inicio de una mejora asistencial notable e importante para los pacientes con psoriasis”, valora Ángel Gil, quien también opina que debemos convertir la humanización en una herramienta para ser más efectivos en el tratamiento.
En definitiva, el libro pretende dar a conocer a la opinión pública los retos asistenciales en psoriasis y combatir “lo que queda de estigmatización de la psoriasis” a través de una mejora del conocimiento social de la enfermedad.
Desde el área de psiquiatría, Jose Antonio Peñalver, diputado del Grupo Socialista en la Asamblea Regional de Murcia, explica que, en muchas ocasiones, las consultas están organizadas en función de las necesidades de los profesionales y no en función de las del paciente.
Es más, los expertos advierten de que el paciente vive con psoriasis los 525.600 minutos que tiene el año y, al final, delante de su médico va a estar 40 o 100 minutos al año.
Farmacéuticos, unión entre paciente y especialista
En cuanto a la adherencia al tratamiento, María Ángeles García Molina, farmacéutica comunitaria especialista en Dermofarmacia y del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Murcia (COFRM), indica que, desde la farmacia, los profesionales deben proporcionar toda la información posible a los pacientes que acudan.
Dejando a un lado el intercambio de recetas por fármacos, García insiste en que deben informar también sobre la toma de la medicación, pero, ante todo, hacer saber al paciente la importancia que tiene la adherencia al tratamiento.
Por otro lado, García comenta cómo muchos de estos pacientes que acuden a la farmacia en busca de una solución a los síntomas provocados por la psoriasis se tratan de pacientes externos. Es decir, que no han pasado por el hospital o han dejado el tratamiento de lado.
“Con toda esta información que obtenemos a diario, debería existir un canal más directo con los hospitales para poder derivar a estos pacientes a los especialistas”, explica.
Esto ha conllevado, indica Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis, a que el 27 por ciento de los pacientes, a pesar de tener psoriasis, no hayan hecho nada por remediar la enfermedad. Lo peor, explica Alfonso, es que, de ese 27 por ciento, la mitad son pacientes que desembocarán en psoriasis moderada.
“Ahora seguimos a pacientes con un proceso inflamatorio importante fuera del sistema y esos pacientes los tenemos que recuperar, porque si no, nos va a costar más”.
Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis
En esta misma línea, los expertos ven a la información como otra de las herramientas fundamentales para luchar contra la estigmatización y llegar al mayor número de personas para que comprendan de qué se trata esta enfermedad, evitando, así, prejuicios por parte del resto de la población.
Aunque coinciden en que los medios de comunicación también son esenciales para dar a este mensaje el mayor alcance posible, los profesionales insisten en que el propio paciente debe coger las riendas y ser el altavoz de su propia enfermedad. Así, indican, podrán permitir que las personas que le rodean entiendan su situación y, quizás, ayudar de esta manera a que otro afectado por la psoriasis también dé ese paso.
“Hoy es un día perfecto para tomar las riendas de tu enfermedad”, concluye el director de Acción Psoriasis.
